Heute ist der internationale Tag des Kindes - Nikita Kryzhnyi SMA Typ I Created at 1. Jun. 2021 690 Ansichten by Alexej Sigalov Heute 1. Juni ist der internationale Tag des Kindes. Seit einigen Monaten bin ich als Volontär für einen schwerkranken Buben aus der Ukraine tätig. Er ist 2 Jahre alt und bei ihm wurde eine seltene Krankheit eben die SMA Typ I (spinale Muskelatrophie) diagnostiziert. Die Krankheit ist tödlich und das Medikament Zolgensma zählt zu den teuersten Mediekamenten der Welt. Behanldungskosten liegen bei rund 2 Mio Euro. Bei uns in Österreich werden solchen Patienten seitens Krankenkassa dank ehem. Gesundheitsminister Anschober sofort finanziell unterstützt und das Medikament an die Betroffenen schnellmöglichst verabreicht. Kinder aus der Ukraine haben das Glück leider nicht. Sie sterben einfach. Daher bringe ich mich bei diesem Buben ein. Auch Charity Foundation „One World“ in Deutschland hat den Kleinen in die Liste der Kinder im Not genommen, er wird also offiziell dort aufgelistet und unterstütz. Leider ist die Summe für die Therapie eine immense, bisher haben die Eltern über Crowdfounding und Spenden knapp €700.000 geknackt, was eh schon ein Wahnsinn ist, aber leider trotzdem zu wenig ist. Es besteht die Gefahr, daß Nikita seinen dritten Geburtstag nicht feiern wird. Vorletzte Woche war ich in Kiew und habe dort eine kurze Doku über den kleinen gedreht. Heute darf ich Euch das Video gerne präsentieren. Bitte, bleibt nicht gleichgültig, auch eine kleine Spende kann im Endeffekt Nikitas Leben retten. Gemeinsam schaffen wir es! Open Space 3248 Videos, 2007 Members Playlists #Tags Share & Embed Embed this Video Link to this Video Mehr vom User 00:04:44 Heute 1. Juni ist der internationale Tag des Kindes. Heute ist der internationale Tag des Kindes Open Space since 1 year 2 months 00:54:21 Благодійний концерт на підтримку України Benefiz-Konzert: Lass Frieden sein. Lass Frieden sein - #StandWithUkraine #WeStandWithUkraine since 4 months 3 weeks 00:07:22 In dem Video geht es um Nikita, kleinen Buben aus der Ukraine, bei welchem eine sehr seltene Kran Nikita Kryzhniy - Spinale Muskelatrophie Ty Open Space since 1 year 3 months More like this 00:07:22 In dem Video geht es um Nikita, kleinen Buben aus der Ukraine, bei welchem eine sehr seltene Kran Nikita Kryzhniy - Spinale Muskelatrophie Ty Open Space since 1 year 3 months 00:15:59 Diagnose 'Krebs' bei einem Kind. Krebskrank! Krebs bei Kindern Open Space since 10 years 8 months 01:10:47 Das ist heute meine vorletzte Sendung. Generation 65+ | Erinnern Sie sich noch? 40 Dorf TV - Generation 65 + since 3 years 5 months 00:09:26 Krise in Deutschland, das Land unregierbar. "Stunde Null", titelte der "Spiegel". FS Misik Folge 522: Der verfluchte Zwang, E FS MISIK since 4 years 8 months 00:51:38 Am 24. "Wir haben uns schon vor Monaten auf diese #WeStandWithUkraine since 5 months 01:02:05 Autor und Ex-Politiker Rudi Anschober über seine Utopie der kollektiven Verantwo “Wo Gefahr ist, wächst das Rettende auch” Radio FRO since 6 months 2 weeks 00:00:45 Durch die laufe der Zeit, ände3rt sich der Mensch, solande er noch hier existiert. Zeitlosigkeit: (Menschen im Wandel der Zeit Open Space since 8 years 3 months 00:37:33 Seit Monaten beherrscht das Thema RAUCHEN die Öffentlichkeit. Generation 65+ | Wer küsst schon einen Asch Dorf TV - Generation 65 + since 4 years 6 months 01:03:59 Gesprächspartner von Manfred Doppler sind: AUSgestrahlt - 10 Jahre Fukushima und noch Anti Atom Komitee - Ausgestrahlt since 1 year 4 months 00:36:43 Die Kunstvermittlerin Ganna Yaroshenko erlebt den Krieg gegen die Ukraine in Kiew. "Eine Rückkehr zum friedlichen Dialog ist h #WeStandWithUkraine since 4 months 00:00:31 BRAVEAURORA ist ein gemeinnütziger, unabhängiger Verein, wir engagieren uns alle ehrenamtlich in BRAVEAURORA Open Space since 1 year 8 months 00:28:52 Ein kleiner Doku Film über das Deutschsprachige Brickfilm Festival "Steinerei". Die 10 Steinerei in Dortmund Open Space since 8 years