Heute ist der internationale Tag des Kindes - Nikita Kryzhnyi SMA Typ I

Heute 1. Juni  ist der internationale Tag des Kindes. Seit einigen Monaten bin ich als Volontär für einen schwerkranken Buben aus der Ukraine tätig. Er ist 2 Jahre alt und bei ihm wurde eine seltene Krankheit eben die  SMA Typ I (spinale Muskelatrophie) diagnostiziert. Die Krankheit ist tödlich und das Medikament Zolgensma zählt zu den teuersten Mediekamenten der Welt. Behanldungskosten liegen bei rund 2 Mio Euro. Bei uns in Österreich werden solchen Patienten seitens Krankenkassa dank ehem. Gesundheitsminister Anschober sofort finanziell unterstützt und das Medikament an die Betroffenen schnellmöglichst verabreicht. Kinder aus der Ukraine haben das Glück leider nicht. Sie sterben einfach. Daher bringe ich mich bei diesem Buben ein. Auch Charity Foundation „One World“ in Deutschland hat den Kleinen in die Liste der Kinder im Not genommen, er wird also offiziell dort aufgelistet und unterstütz. Leider ist die Summe für die Therapie eine immense, bisher haben die Eltern über Crowdfounding und Spenden knapp €700.000 geknackt, was eh schon ein Wahnsinn ist, aber leider trotzdem zu wenig ist. Es besteht die Gefahr, daß Nikita seinen dritten Geburtstag nicht feiern wird.

Vorletzte Woche war ich in Kiew und habe dort eine kurze Doku über den kleinen gedreht. Heute darf ich Euch das Video gerne präsentieren.

Bitte, bleibt nicht gleichgültig, auch eine kleine Spende kann im Endeffekt Nikitas Leben retten. Gemeinsam schaffen wir es!