Ganz besonders brauchen wir finanzielle Unterstützung. Leider verweigert die PVA, Pflegegelder an Betroffene auszuzahlen. Deshalb muss dem entweder von der Politik ein Riegel vorgesetzt werden, dieser Verweigerungspraktiken, oder wir brauchen einen Soforthärtefonds für Betroffene. In der Realität ist es so, dass man sich die Energie so einteilen muss für den Tag selber, wie es geht, wenn man sagt die Energie so einteilen muss für den Tag selber, wie es halt geht, wenn man sagt, ich muss 20 Stunden arbeiten gehen. Es ist die Frage, wie langsam geht körperlich. Es gibt noch sehr viel Unwissen. Ich merke das an der ganzen Bekanntschaft. Jedes Mal muss ich mich von neu erklären. Meine Familie und meine Freunde, die wirklich hinter mir stehen, die setzen sich auch total ein. Aber bei so Bekanntschaften muss ich mich jedes Mal wieder erklären. Dann heißt es wieder, ja, ich muss mehr schlafen, ich muss mehr essen, ich muss mehr trinken und dann wird das schon. Und jedes Mal die gleiche Diskussion zu führen, das ist einfach anstrengend. Das raubt so viel Energie. Ich bin mit den meisten Menschen, mit denen ich in der Schule gut befreundet war, habe jetzt leider keinen Kontakt mehr, weil es einfach dieses Verständnis führt. Weil ich mich eben auch nicht dann jede Woche mit einem treffen kann. Und da führt das Verständnis dafür und auch die Zeit, dass man sich die Zeit nimmt und sich informiert, das fehlt einfach. Unter 18 herrscht die Ausbildungspflicht in Österreich. Wenn Kinder eine Zeit lang nicht in die Schule gehen können, vor allem wenn es keine Diagnose gibt, wird es sehr, sehr schwierig. Es wird meistens Gespräche geben mit der Bildungsdirektion, mit den Hausärzten, aber man ist in so einer Gratwanderung drinnen. Manche Schulen und Lehrer sind sehr kooperativ, die tun und machen, was sie nur können, aber es gibt genauso Schulen und Lehrer, die sagen, wenn das Kind nicht anwesend ist, dann kann es nicht beurteilt werden. ist, dann kann es nicht beurteilt werden. Dann ist man in der Zwickmühle. Einerseits ausbildungspflichtig, andererseits wird die Gesundheit der Kinder, je mehr sie zur Schule gehen, umso schlechter. Ich stehe heute hier, weil ich jemanden geliebt habe, der an ME-CFS erkrankt ist. Und ich stehe hier, weil er heute nicht mehr lebt. Er hat seine letzte Kraft dafür eingesetzt, auf die Krankheit aufmerksam zu machen und auf die Missstände in unserem System hinzuweisen. Sein Tod war nicht nur die Folge seiner Krankheit, er war das Ergebnis von Ignoranz, Unterversorgung und jahrzehntelanger politischer Untätigkeit. Es ist wahnsinnig, wahnsinnig schlimm, wie mit Betroffenen umgegangen wird. Man sucht Berufsunfähigkeit an, man sucht Pflegegeld an, man sucht Behindertengrad an und das erste, was passiert ist, dass zu niedrig eingestuft wird oder gar nicht oder behauptet wird wird man simuliert. Und das ist eigentlich was, das allen MECFS und Pais Betroffenen in Österreich passiert. Die wenigen Leistungen, die es gibt, haben wir alle einklagen müssen. Es waren alle Begutachtungen, genauso wie es heute formuliert worden ist, eigentlich menschenunwürdigend. Das, was in den Gutachten der BVA drinnen steht ist gelinde gesagt eine Frechheit. Es werden da die schlimmsten Unterstellungen gemacht, die nicht haltbar sind und auch vor Gericht nicht gehalten haben. Aber das ist der Ablauf bei der BVA, der wie man jetzt auch immer öfters hört, kein Einzelfall ist, sondern für Betroffene eigentlich der Standard zu sein scheint. Dass nicht geglaubt wird, dass auch Befunde, die vorgelegt werden, nicht beachtet werden, dass klare Diagnosen, die in einer Vielzahl von fachärztlichen Befunden genannt sind, von der BVA nicht in deren Gutachten eingebunden werden und auch darauf nicht eingegangen wird. Die einzige Hoffnung, die ich sehe, ist, dass die Medizin Fortschritte macht, dass die Medizin drauf kommt, warum das ist. POTS ist eine Erkrankung des autonomen Nervensystems, einer Dysautonomie, gehört eindeutig zur Neurologie, ist sehr häufig falsch diagnostiziert und unterdiagnostiziert, betrifft genauso wie ME-CFS hauptsächlich Frauen, ca. 80 Prozent und somit haben wir einen sehr großen Aufklärungsbedarf und kämpfen auch dagegen an, gegen Gaslighting, gegen Frauen, die halt hauptsächlich auch eine Fehldiagnose zum ersten Mal dann bekommen, eine F-Diagnose, dann schwer auch wegkommen von Panikstörungen, die dann in der Akte stehen bleiben und die dann einfach Schwierigkeiten haben, einen Behindertengrad zu bekommen, Schwierigkeiten haben, an Pflege zu kommen. Und deswegen freuen wir uns auch heute mit den anderen Organisationen hier laut zu werden und auf uns aufmerksam zu machen. Weil wir brauchen einfach mehr Geld für die Forschung und wir brauchen Unterstützung. Und es werden Diagnosen, die von Ärzten gemacht wurden, umgedeutet. Es werden Betroffene in die psychologische Ecke gerückt. Es passiert auch ganz viel Medical Gaslighting, also ganz viele problematische Dinge, die da passieren. Und im Endeffekt werden Betroffene oft dadurch noch viel kränker gemacht, als sie eigentlich davor waren.