Guten Abend, sehr geehrtes Publikum, herzlich willkommen zu der heutigen Veranstaltung Post-Agut-Infektiöse-Syndrome bei Kindern und Jugendlichen ME, CFS und Post-Covid in Fokus. Bevor wir beginnen, möchte ich bitte noch darauf hinweisen, dass wir die heutige Veranstaltung aufnehmen. Die Aufnahme wird auch auf unserer Homepage sein. Wir werden versuchen natürlich, wenn Fragen gestellt werden, bei den Fragen nicht zu filmen, wenn es zu persönlich sind, außer es sind so allgemeine Fragen. Ansonsten, genau. Es freut mich besonders, Dr. Berthe Bissenbach begrüßen zu dürfen, eine Expertin auf diesem Gebiet. Sie ist Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde, spezialisiert auf Post-Covid-MECFS und stellvertretende ärztliche Direktorin der Kinder-Reha-Klinik Kokon in Rohrbach-Berg. Darüber hinaus arbeitet sie sowohl in der Kinderabteilung des Krankenhauses Rohrbach als auch in ihrer eigenen Ordination. Außerdem möchte ich gerne Julia Irsigler, Ruth Karner und Manuela Angerer vorstellen, drei engagierte Mütter betroffene Kinder, Gründerinnen des Vereins Unlock You, ein Verein, der sich für die Sichtbarkeit junger Menschen mit der schweren chronischen Erkrankung, um die es heute geht, einsetzt. Zuletzt, mein Name ist Jehona Saidi-Yaha und ich freue mich, Sie hier bei uns an der Volkshochschule Linz begrüßen zu dürfen. Die Volkshochschule Linz ist seit Jahren ein Ort der Bildung, der Begegnung und der Inspiration. Mit unserem vielfältigen Programm möchten wir Menschen aller Altersgruppen erreichen, sie zum Nachdenken anregen und den Austausch fördern. Sie zum Nachdenken anregen und den Austausch fördern. Ich wünsche Ihnen allen einen informativen und erkenntnisreichen Abend. Vielen Dank. Ja, ich darf Ihnen noch einen kurzen Überblick geben. Aha, jetzt geht das nicht, das ist aber schlecht. Das war nicht so geplant. Dann mache ich es mal live inzwischen und wir werden das dann lösen in der Technik. Auf jeden Fall ist es so angedacht, dass die Frau Dr. Biesenbach den Beginn macht und Ihnen so ungefähr eine halbe Stunde die medizinische Sicht auf diese Thematik ein bisschen näher bringen wird. Wir haben uns gedacht, damit man nicht alle Fragen dann bis ganz am Schluss aufheben muss, dass man direkt im Anschluss an Ihren Vortrag eine kurze Sequenz macht, wo Sie dazu einfach Fragen stellen können, wenn sie da schon etwas beschäftigt. Dann würden wir vom Verein übernehmen und würden unsere Vereinsarbeit kurz vorstellen und würden dann aus Sicht der Eltern Ihnen erzählen. Wir haben in unserem Verein eben, vernetzen viele Eltern und werden Ihnen aus dieser Sicht ein bisschen was erzählen. Und auch da gibt es dann am Schluss wieder die Möglichkeit, dann allgemein in das Thema noch einzusteigen. Dialog, Diskurs, ja, danke. Herzlichen Dank für die Einladung und auch Danke an den Verein UnlockQ, der sich ja quasi bei uns in Raubachberg so zumindest gefunden hat und dann etabliert hat. Danke für die Anlaufstelle bis jetzt für die betroffenen Familien und danke auch für die gute Kooperation und eben auch Sichtbarmachung, weil auch der Vortrag heute und auch das erste Vernetzungstreffen bisher ist quasi auf Motivation und Engagement dieses Vereins entwickelt worden. Ich darf beginnen und möchte ein bisschen weniger den klassischen medizinischen Part von diesem Erkrankungsbild zu besprechen, sondern mehr quasi, wie könnte man Awareness steigern, wie könnte man das Bewusstsein vielleicht verbessern, bei welcher Situation oder bei welchen Konstellationen man vielleicht an so postakutinfektiöse Erkrankungen denken kann. Das heißt, es war eigentlich gerichtet an Pädagoginnen und Pädagogen oder auch allgemein in der Ausbildung, im Schulsystem, die einfach auch direkten Kontakt haben mit Kindern und Jugendlichen und neben dem Familiensystem natürlich die Möglichkeit haben, hier frühzeitig auch zu erkennen und quasi die Diskussion zu starten. Nur kurz zum Hintergrund. Wir betreuen in der Kinder-Reha in Robachberg seit März 2021 mittlerweile diese Indikation. Wir haben jetzt aktuell etwa 280 Patienten. Das heißt, wir werden heuer an die 300 Patienten betreut haben, hauptsächlich in einer neurologischen Aufnahmesituation, so für vier Wochen. Wir haben aber auch in anderen Zuweisungsindikationen schon Patienten herausgefiltert. Das heißt, das zeigt für uns, wenn man quasi hinschaut, wenn man aufmerksam ist, kann man durchaus auch mit anderen Zuweisungsgründen dann diese Patienten herausfiltern. Wir haben unsere erste Evaluierung, die ist jetzt schon wieder von 2023, länger her, Wir haben unsere erste Evaluierung, die ist jetzt schon wieder Normbereich, also nicht übergewichtig. Der Impfstatus zum damaligen Zeitpunkt war noch 50-50 geimpft, umgeimpft. Das ist ganz eine häufige Frage, die ich gestellt bekomme. Das war die damalige Impfempfehlung. Wenn wir jetzt den Impfempfehlungen folgen, die ja nicht mehr besteht, außer es gibt Risikosituationen oder Populationen, sind eigentlich der größte Teil jetzt ungeimpft. Vom Geschlecht her ist es wie bei den Erwachsenen, dass es quasi eine weibliche Dominanz ist. Das heißt, das Verhältnis Frauen zu Männern ist ungefähr 3 zu 1 und das ist auch bei den unter 18-Jährigen so. Und bei etwa 70 Prozent war die Belastbarkeit vor dieser Primärinfektion ausgezeichnet. Die waren sehr gut belastbar. Wir haben auch sehr viele Sportler und Sportlerinnen unter unseren Patienten. Und etwa 30 Prozent hat eine etwas eingeschränkte Belastbarkeit. Das kann zum Beispiel sein durch ein Asthma von Chale oder kann sein durch Allergien generell oder auch Migräne, Kopfschmerzen. Das waren so Risikofaktoren, die sich herauskristallisiert haben. Das betrifft eben auch diese Vorerkrankungen bei 30 Prozent, die eben gerade aus diesem Atopiekreis, also Neurotamitis, Allergie, Asthma oder chronische Kopfschmerzen herrühren. diesem Atopiekreis, also Neurotamitis, Allergie, Asthma oder chronische Kopfschmerzen herrühren. Ich möchte jetzt noch einen Fall führen, wie er ganz häufig bei uns in der Reha betreut wird. Und zwar ist es so, dass die Jugendlichen, die diesen Verlauf durchlaufen, ganz häufig sehr milde oder ganz leicht nur betroffen sind. Das heißt, von ihrer ersten Infektion, das kann Corona sein, muss es aber nicht, das kann genauso EBV sein, Influenza, Mykoplasmen, also die unterschiedlichen Infektionskrankheiten, mit denen unsere Kinder und Jugendlichen ja jetzt in der Infektzeit wieder konfrontiert sind. Typischerweise ist es ein milder, manchmal sogar fast asymptomatischer Verlauf. Manchmal ist quasi eigentlich nur die Peergroup mitgescreent worden, damals noch, wie die Tests quasi in den Klassen regelmäßig durchgeführt worden sind und oft weiß man auch gar nicht, was der erste Infekt genau war. Das heißt, das war zum Beispiel ein Beispiel, eine 16-jährige Jugendliche, die hatte Ende Oktober 2024 Corona, hatte Schnupfen, Husten, Halsschmerzen, Fieber, könnte genauso aus der jetzigen Phase sein. Sie war eine Woche insgesamt zu Hause, zuerst mit Fieber im Bett, dann schon wieder ein bisschen mobiler. In der zweiten Woche hat sie sich noch immer nicht fit gefühlt. Die Eltern haben gesagt, das dauert jetzt aber schon so lang. Sie waren beim Hausarzt, der Hausarzt hat sie klinisch angeschaut, hat nichts Auffälliges gefunden und hat ihr gesagt, wenn sie weiterhin kein Fieber hat, dann kann sie diese Woche auch wieder in die Schule gehen. Das hat sie dann gemacht. Ende der Woche, dann war die dritte Woche, sie war müde, hat Kopfschmerzen dazu entwickelt. Die Eltern haben gesagt, sie sollen viel trinken, sie sollen kleine Spaziergänge machen, frische Luft am Abend, weil sie ja nur in der Klasse war, würden ihr gut tun. Sie sagt, die Schule war anstrengend, aber sie war noch machbar. Und dann entwickelt sich das Ganze weiter. Wir sind mittlerweile in der vierten Woche. Sie ist weiterhin sehr müde. Sie hat jetzt nun vier Wochen die außerschulischen Aktivitäten eigentlich pausiert, sie hat getanzt, war im Tanzkurs mit dem Freund und im Ballett, es wird einfach nicht besser, die Familie war frustriert und die Jugendliche war eben auch irgendwie schon ein bisschen quasi nicht mehr so, die normale Rekonversenz, das heißt der normale Ablauf, wie quasi ein Fekt ja ablaufen soll, dass man dann langsam wieder besser wird, hat sich einfach nicht eingestenz, das heißt der normale Ablauf, wie quasi ein Infekt ja ablaufen soll, dass man dann langsam wieder besser wird, hat sich einfach nicht eingestellt. Das heißt, sie waren wieder beim Hausarzt, es erfolgte eine Blutabnahme, da war auch nichts Auffälliges, auch wieder im Status. Und schlussendlich sind wir jetzt schon Anfang Dezember und man muss jetzt quasi dann evaluieren und sagen, okay, sie wurde eigentlich nicht nur nicht besser, sondern sie wurde auch schrittweise schlechter. Also sie hat jetzt Themen gehabt wie diese Erschöpfung, die sich auch durchs Rasten und den Nachtschlaf nicht bessert. Der Schlaf selber ist schlecht von der Qualität. Sie sagt, sie schläft eigentlich viel länger wie vorher. Sie tut sich schwer beim Einschlafen. Sie fühlt sich in der Früh aber nie wirklich erholt. Sie hat keine Ausdauer mehr. Sie hat ein bisschen eine Brustenge gehabt. Sie hat das Gefühl, das Herz rast und auch Schwindel. Sie hat eben diese Kopfschmerzen entwickelt. In der Schule war das Konzentrieren plötzlich noch anstrengend und sie hat auch Übelkeit und Bauchschmerzen plötzlich angegeben, das sie vorher eigentlich gar nicht gekannt hat. Sie ist dann abgeklärt worden, Schritt für Schritt. Das ist natürlich nicht sofort passiert. Zuerst mit einem einfachen Labor, dann mit EKG, dann auch Herzecho, dann eine Lungenfunktion, Lungenröntgen. Das ist sicher ein Fall, wo einfach sehr viel durchgeführt worden ist. Auch ein Schädel-MRT in weiterer Folge, weil die Kopfschmerzen einfach neu aufgetreten sind und sich nicht gebessert haben. Schlussendlich ist alles als unauffällig durchgekommen und sie ist als organisch gesund quasi entlassen worden. Und jetzt möchte ich nochmal auf diesen Verlauf zurückkommen, quasi was ist ein normaler Infektverlauf und wo soll man hellhörig werden? Also wie gesagt, jetzt viele, wir haben die Infektzeit beginnt, das heißt, viele von uns werden jetzt Infekte durchmachen und es ist durchaus in Ordnung, wenn diese Rekonversenzphase, dieses Gesundwerden mal auch bis zu vier Wochen dauert. Das heißt, in dieser Phase versucht der Körper eben immunologisch den Infekt zu überwältigen und der normale Ansatz ist, dass man dann schrittweise wieder ins normale Leben einsteigt, immer wieder ein bisschen mehr macht und dann geht das auch wieder. Und das ist auch wirklich die richtige Empfehlung zu diesem Zeitpunkt. Wenn das Ganze aber andauert, eben über diese vier Wochen und dann würde man bei Corona ganz speziell von diesem ongoing oder fortwährenden Covid-19 sprechen und dann bis zu zwölf Wochen geht, wäre das wieder ein Cut, weil da beginnt eine neue Definition. Wir haben quasi am Anfang gesagt, okay, da war ein Infekt und dann ist quasi so eine Graufase dazwischen, aber ab drei Monaten ist quasi, wenn bei Corona, wenn eine Corona-Infektion durchgemacht worden ist, wenn mindestens zwei oder mehr Symptome im Anschluss aufgetreten sind oder geblieben sind, wenn der Alltag eingeschränkt ist, ist ganz ein wichtiger Punkt und wenn quasi andere Differenzialdiagnosen, die diese Situation erklären würden, ausgeschlossen sind, wenn diese Kriterien erfüllt sind, wenn der Alltag eingeschränkt ist, ist ganz ein wichtiger Punkt und wenn quasi andere Differenzialdiagnosen, die diese Situation erklären würden, ausgeschlossen sind, wenn diese Kriterien erfüllt sind, dann spricht man bei Kindern vom sogenannten Post-Covid-Syndrom und das hat einen ICD-10-Code und ist wirklich objektivierbar. Das Long-Covid, was ja medial und auch sonst noch viel quasi präsent ist, ist nicht ganz eindeutig von der Zuordnung, weil es eigentlich ab diesen vier Wochen schon beginnt. Das heißt, alles, was nach vier Wochen an Symptomen nach einer Corona-Infektion noch immer besteht, wird unter diese Gruppe subsumiert. Und Sie erinnern sich an die Erwachsenen, die initial oft schwer erkrankt sind, vielleicht sogar auf der Intensivstation waren, die quasi auch objektivierbare Endorganschäden haben, die fallen dann auch in diese Gruppe. Und das quasi macht es ein bisschen die Unterscheidung schwierig, darum spricht man eigentlich pädiatrisch vom Post-Covid-Syndrom ab drei Monaten mit diesen Kriterien. Und auf diese Alltagsentschränkungen möchte ich jetzt genauer eingehen, weil die Jugendliche hat uns das quasi mitdokumentiert und das finde ich sehr spannend, nämlich auch eindrücklich zu sehen. Es ist nichts mehr so, wie es vorher war. Sie sagt, vorher hatte sie keine Schmerzen, jetzt hat sie täglich Kopfschmerzen. In der Schule war alles machbar, sie war wirklich eine gute Schülerin, jetzt ist sie oft nach einer Stunde erschöpft, egal welches Fach. Da schlafe ich früher sieben bis acht Stunden, jetzt ist sie manchmal 14 bis 17 Stunden, wenn sie den Nachmittagsschlaf dazurechnet und sie kann trotzdem nicht einschlafen. Spricht da von der Bezeichnung Tired but Briared, also quasi müde, aber trotzdem quasi eher unruhig oder aufgedreht. Sie hatte nie Übelkeit, sie hatte einen normalen Appetit. Plötzlich hat sie Übelkeit und Bauchschmerzen. Die Belastbarkeit war super. Wie gesagt, sie war im Ballett, sie war im Tanzkurs mit dem Freund. Sie hat sich mit Freunden getroffen. Jetzt waren zehn Minuten Spazieren manchmal anstrengend. Tanzen geht gar nicht mehr. Und noch Freunde treffen am Wochenende, war sie dann auch wirklich komplett fertig. Das heißt, wenn man es jetzt quasi aus dem Blickpunkt des sogenannten biopsychosozialen Kontexts sieht, wo man sich quasi mehrere Faktoren anschaut und nicht nur die Einschränkung im Sinne von, was jetzt nicht mehr funktioniert, dann würde man unten rechts anfangen. Wir haben eine 16-jährige Schülerin im Realgymnasium mit eigentlich guten Noten, im aktuellen Schuljahr jetzt eben seit Corona die ersten Fehlstunden und auch Fehltage. Wir haben im sozialen Umfeld einen Vater, der beruflich wenig zu Hause ist, einen Bruder, einen Jüngeren und eine Mutter, die Teilzeit arbeitet. Es gibt Einschränkungen im Sinne von Kreislauf- und Konzentrationsproblemen. Die Handlungsplanung fällt auch schwer, Kopfschmerzen und diese Schlafdauer, die verlängert ist. Und rechts in der Mitte ganz wichtig jetzt die Partizipation, die Teilhabe. Das ist ganz eine typische Beschreibung oder eine Karriere von solchen Patienten, ist, dass sie immer wieder versuchen. Das heißt zum Beispiel Montag, Dienstag Schule wird versucht, Mittwoch, Donnerstag gibt es dann wieder Fehltage, Freitag probieren wir es nochmal und das Wochenende wird quasi nur wieder zum Rasten hergenommen, aber nicht zum wirklichen Erholen. Sie hat keine Energie mehr fürs Tanzen, wenn sie es doch probiert, weil das ist ja ein Resilienzfaktor. Also es hat immer viel Spaß und Energie gegeben. Dann war sie danach drei Tage im Bett. Und diese Information, die ich da jetzt erwähnt habe, auf die möchte ich jetzt nochmal zurückgreifen, weil es gibt quasi unterschiedliche Schwere, gerade von diesen postakutinfektiösen Syndromen, egal ob es von Post-Covid ausgeht oder ob quasi noch mehr Kriterien erfüllt sind, dann würde man von der chronischen Variante ME-CFS sprechen. Auf die Kriterien komme ich gleich, aber eigentlich jetzt von diesen Schweregrad-Einteilungen ist es ähnlich. Das heißt, es gibt ein definiertes Milde, eine Milde-Variante und das ist immer sehr trügerisch, weil Sie sehen, bei Mild ist bereits 50 Prozent des bisherigen Alltags nicht möglich. Das heißt, 50 Prozent des normalen Lebens ist nicht mehr umsetzbar. Und das ist deswegen schwierig, weil das betrifft meist das private Umfeld, die nicht schulischen Aktivitäten. Das heißt, Schulbesuch ist noch möglich mit Unterstützung. Manchmal, wenn wir im Allianan betroffen wären, da immer den Freienberg raufmarschiert, dann kann das natürlich schon grenzwertig sein und da Unterstützung brauchen. Der Schulsport ist vielleicht schon nicht mehr so möglich, weil es danach einfach immer schlechter geht. Aber die Schule funktioniert noch. Das heißt, diejenigen fallen im System nicht als krank auf. Es kommt noch nicht wirklich zu objektivierbaren Veränderungen. Die ersten Fehlstunden kommen aber vor. Spaziergänge, Mobilität ist noch möglich. Man versucht, das ist ganz typisch in dieser Phase, diese schlechte Belastbarkeit durch Aktivierung zu verbessern. Das heißt, das ist die Phase, wo die Patienten zumindest für einen Zeitraum natürlich auch gerechtfertigt den Tipp kriegen, ausreichend zu trinken, sich gut ausgewogen zu ernähren, wieder kleinere Spaziergänge zu machen, jeden Tag ein bisschen mehr zu probieren. Das ist bis jetzt unser Ansatz, wie wir Infekten natürlich wieder in den Alltag zurückfinden. Aber, und das ist jetzt eben diese erste Red Flag, wenn das, und das haben alle probiert, also alle, die bei uns auf Reha sind, sind ja mehr schwer und schwerst betroffen. Das heißt, die haben diese Phase auf alle Fälle durchgemacht. Das haben sie im familiären Umfeld gehört, im schulischen Umfeld, im ärztlichen Umfeld. Das sind die ersten Empfehlungen. Und wenn man dann sieht, dass diese Schrittweise, mehr zu probieren, nicht zu einer Stabilisierung oder Verbesserung führt, dann muss man hellhörig werden. Weil, wie kann es weitergehen? So mittelschwer betroffene Schülerinnen und Schüler sind dann eingeschränkt in ihrer Mobilität, in ihrer täglichen Aktivität. Das heißt, typischerweise in der Phase werden aus Fehlstunden dann Fehltage. Die Symptome sind sehr schwankend. Es kann gut sein, dass manchmal Lehrer oder Lehrer in der Klasse sagen, aber in der ersten Stunde ist es bei mir noch ganz gut gegangen. Ich weiß gar nicht, warum es bei dir da hinten dann irgendwie Probleme waren, weil es hat eigentlich gut ausgeschaut. Das Funktionsniveau erlaubt noch Mobilität und auch Lernphasen. Das heißt, das ist auch die Phase, wo viele noch gern pushen und weiterhin probieren, dass das wieder quasi sich normalisiert. Aber schon so erste Hinweise wie ganz normale Alltagsaktivitäten, wie Außerhaustermine, Einkaufen, Arztbesuche, Schulbesuche, die vielleicht ein bisschen länger sind als normal, führen in der Regel dann in dieser Phase oft zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes. Und warum ist das so? Warum unterscheidet sich das so von anderen Erkrankungen, wo ja auch eine schlechte Belastbarkeit mal auftreten kann? Jemand, der länger auf der Intensivstation war wegen einer Erkrankung, jemand, der einen schweren Unfall hatte und quasi immobil war, ist ja auch nicht so gut belastbar, aber der unterscheidet sich hier in dieser Gruppe. Und was da die Schlagwort ist, ist die sogenannte PEM, die Post-Exertional Malaise. Das heißt Post-Exertional nach der Überlastung Verschlechterung. Und zwar kommt es dann zu einer Symptomverschlechterung und der Auslöser kann körperlich sein, aber auch kognitiv und auch emotional. Und es kann sowohl unmittelbar als auch zeitverzögert sein. Das ist ganz trügerisch, weil Jugendliche haben natürlich immer ein ganz kurzes Zeitgefühl. Das heißt, was man vor zwei oder drei Tagen getan hat, das wird quasi gar nicht mehr in den aktuellen Zustand mit eingerechnet. Diese Verschlechterung kann mal Tage dauern, es kann Wochen dauern, kann aber auch in einen chronischen Dauerzustand mal übergehen. Das ist auch in einer deutschen Fachzeitschrift publiziert, 2022. Das heißt, das ist jetzt eigentlich nicht ganz neu. Ich habe es Ihnen jetzt hier nur mal im Überblick gezeigt, was sind das für Tätigkeiten, was muss man sich da vorstellen. Das kann bei dem einen sein, dass er eigentlich wirklich an Sport macht. Das kann eben bei dem nächsten sein, wie gesagt, so Alltagsaktivitäten wie Einkaufen, Schulbesuch, Kochen und geht dann wirklich so weit, dass manche Schwerstbetroffene wirklich dann Haus- und Bettgebunden sind und dass auch Wege zur Toilette sich ankleiden, duschen, Haare waschen, Zähne putzen, wirklich schon diese Grenze überschreiten. Auch kognitive Tätigkeiten, ganz klar, also auch das erschöpft. Und der emotionale Teil ist hier jetzt nicht angeführt. Das heißt, was kann dann passieren? Es kommt zur Verschlechterung der bestehenden Symptome und auch häufig zu einem Auftreten von anderen Symptomen. Ganz häufig berichten uns Patienten, dass sie plötzlich das Gefühl haben, sie brüten jetzt wirklich einen Infekt aus. Also wenn ihre geschwollenen Lymphknoten oder sie haben so subfibrille Temperaturen, die man auch wirklich objektivierbar messen kann. Sie haben das Gefühl, sie haben so Gliederschmerzen, wie wenn man jetzt so einen grippalen Infekt entwickelt. Die bestehenden Themen, wie zum Beispiel kognitive Einschränkungen oder ein schlechter Schlaf, werden oft noch schlechter, genauso auch der Kreislauf. Und jetzt ist es ja so, selbst zu uns auf Reha, wo man ja eigentlich glaubt, Diagnostik und Aufklärung und Information über das Krankheitsbild ist ja da alles schon vorangegangen, aber selbst auf Reha kommt jetzt eigentlich kaum wer, außer er war schon mal, und sagt, ich bin PEM-positiv, also ich habe das. Sondern ich habe Ihnen jetzt nochmal Beispiele mitgebracht aus dem Reha-Setting. Was berichten uns die Kinder und hauptsächlich Jugendlichen? Wie fühlt sich das PEM oder wie findet das PEM statt? Das kann zum Beispiel sein, jemand geht gern schwimmen in die Schule, Kinder und hauptsächlich Jugendlichen, wie fühlt sich das PEM oder wie findet das PEM statt? Das kann zum Beispiel sein, jemand geht gern schwimmen in die Schule, quasi im Wintersemester alle zwei Wochen. Danach schlafen sie den ganzen selben Tag und auch den nächsten Tag quasi durch, probieren es aber wieder. Oder klassisch, wie wir gerade besprochen haben, Montag, Dienstag in der Schule, Mittwoch liegt man nur im Bett, Donnerstag, Freitag geht es irgendwie, wenn kurzen Tag, am Wochenende ist mein Hirn wie Matsch. Oder wenn ich mich freitags mit Freunden treffe, habe ich das ganze Wochenende Schwindel und Herzstechen. Das ist auch eine wichtige Unterscheidung, weil man natürlich, wenn es jetzt schulassoziiert ist, immer auch immer quasi schulspezifische Themen wie Probleme bis hin zur Schulphobie, Schulabstinenz natürlich auch screenen muss. Das heißt auch Freizeitaktivitäten, die Spaß machen, führen zu einer Verschlechterung. Auch in den Ferien zum Beispiel. Großer Unterschied zum klassischen psychosomatischen Bild. Oder es war eine sportliche Jugendliche, die hat gesagt, sie ist immer gern gelaufen, jetzt geht nur mehr zweimal in der Woche ganz kurz walken und trotzdem hat sie dann tagelang Muskelschmerzen und Halsschmerzen, wie bei einer Grippe. Eine Jugendliche hat uns erzählt, sie war eigentlich nur beim Freund zusehen. Wenn man sagt, das Motorradrennen in der Hitze ist einfach gestanden, hat aber sonst nichts getan. Und danach waren alle Reize, eine Woche, ein Horror. Sie ist nur im Bett gelegen, sie hat gesagt, sie kann sich nicht erklären, was sie da überfordert hat. Und auch ganz typisch, quasi Blasinstrumente, also Hobbys mit Musikinstrumenten, die quasi auch Muskeltätigkeit brauchen. Das war ein Kind eigentlich, die gesagt hat, sie spielt jetzt Klarinette zum Lernen angefangen, das macht ihr eigentlich so viel Spaß, aber wenn sie das am Abend länger macht, dann kann sie am nächsten Tag nicht im Stehen Zähne putzen, der Puls rast und ihr schwindel ich. Und weil man manchmal auch diesen Vorwurf kriegt, es ist ein rein akademisches Problem, also dem ist nicht so, wir haben auch aus Lehrberufen Betroffene, da war ein Lehrling, der sagt, der hat immer gern Krafttraining gemacht, wenn ich das jetzt mache, und das ist quasi gar kein Krafttraining, weil die Gewichte, die er da jetzt benutzt, das kann man quasi derflich gar nicht als Krafttraining bezeichnen, dann ist er oft am nächsten Tag zu schwach und hat einen Intentionstrimmer und kann nicht einmal sein Semmel aufschneiden. Oder eine junge Erwachsene, die in der Apotheke gearbeitet hat und wenn sie am Vortag aus dem Lager öfter was rauftragen muss, dann kann sie am nächsten Tag diese Rezepte nicht sinnerfassend lesen, muss sich dauernd quasi zusätzlich vergewissern. Das heißt, das sind Beispiele für dieses PEM aus dem Alltag. Es gibt dafür objektivierbar auch noch einen Fragebogen, einen Questionnaire, der das auch quasi so ein bisschen einordnet und der auch eine Hilfestellung gibt, wenn es nicht ganz klar ist. Das heißt, zusammenfassend hat jetzt der Fall und die jetzige Anführung eigentlich schon ein bisschen diese klassische Symptomkonstellation gezeigt. Das heißt, die Betroffenen haben nicht nur ein Symptom, es gibt auch diejenigen, die zum Beispiel bei einem Asthma-Bronchialen auch am Infekt des Asthma verschlechtert haben, oder es gibt die mit einem Migräne-Kopfschmerz, wo der Kopfschmerz schlechter ist, also monosymptomatisch ein Symptom schlechter, das fällt quasi in diese Gruppe nicht rein, sondern das sind wirklich zwei oder mehr Symptome. Häufig ist es so eine Symptomkonstellation. Also wir haben diese Erschöpfung, die pathologisch ist. Das heißt, wenn man sagt, raste dich aus oder mach mal einen Schlaf einmal lang, wird das nicht besser. Wir haben eine schlechte Belastbarkeit, die bei einem Teil eben mit PEM einhergeht, nicht bei allen. Das ist auch ganz wichtig, weil das unterscheidet auch dann, wie man die Empfehlungen weitersetzt. Wir haben Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen, die wir auch in der Reha objektivieren mit kognitiven Screenings. Wir haben wirklich oft ausgeprägte Schlafstörungen. Das heißt, die sind wirklich ganz erschöpft und brauchen trotzdem eine Stunde, zwei Stunden zum Einschlafen, schlafen schlecht durch, die Schlafqualität ist nicht gut. Wir haben Hinweise für Störungen des autonomen Nervensystems, die wir objektivieren können. Das sind einerseits Kreislaufprobleme, wo wir quasi einen Kreislauftest machen und uns Blutdruck und Puls im Liegen und im Stehen anschauen. Wir haben gastrointestinale Beschwerden, also das autonome Nervensystem befasst sich ja mit Kreislauf, mit Verdauung und mit der Atmung. Es funktioniert quasi autonom im Hintergrund. Und wenn es da ein Problem gibt, dann hat man zum Beispiel im Magen-Darm-Trakt Probleme, dass Nahrungsmittel zum Beispiel lange im Magen liegen bleiben und nicht dann weiterhin ins Vierfingerdarm rutschen oder im Darm die Verdauung einfach verzögert ist und es zu einer Obstipation, also zu einer Verstopfung kommt, die vorher in dem Sinne nicht vorgelegen ist. Auch von der Atmung gibt es Auffälligkeiten, dass so eine Polypnoe, dass man werttiefer atmet, dass man schnell mal eine Atemnot wahrnimmt, obwohl man dann typischerweise in einer normalen Lungenfunktion nichts findet. Wenn man die Lungenfunktion jetzt quasi nochmal steigert mit Belastung und dann mit einem Medikament versieht, sieht man eher typischerweise, dass mit jedem Mal, wo man das durchführt, die Kurven schlechter werden. Das heißt, genau, das ist auch ganz typisch. Es gibt Patienten, die wirklich sehr auch von Schmerzen betroffen sind. Hier haben wir die Kopfschmerzen, aber auch Muskel-Gelenkschmerzen. Das sind typisch die Gruppe, die dann ganz oft rheumatologisch schon abgeklärt war und man findet nichts, wo dann auch wieder die Schmerzen quasi schwierig zum Einordnen sind. Wo kann man die jetzt quasi nennen und wie kann man es behandeln. Was ganz typisch ist, sind so Filterstörungen. Sie müssen sich vorstellen, dass quasi im Hintergrund bei uns Geräusch und Licht und Reize quasi auch immer gefiltert werden. Das heißt, uns können bei einer Klasse gar nicht vorne aufpassen, wenn man nicht manche Dinge quasi ausblendet. Wenn das nicht funktioniert, dann ist der Schulbesuch wirklich anstrengend, weil man sich quasi gar nicht so konzentrieren kann, weil so viele Reize eintrudeln, wie man die ganze Zeit Social Media scrollen würde und nebenbei noch eine Aufgabe lösen. Und auch eine Infektanfälligkeit, es gibt eine Untergruppe, die auch dann wirklich infektanfällig wird, was man auch im Blut objektivieren kann. Das heißt, zusammengefasst sind es Kriterien, die, wenn sie in der Konstellation vorliegen, auch wiederum mit wirklich Konsensuskriterien im Sinne einer Neudiagnose zusammengefasst werden. Es wäre dann die chronische Verlaufsform und da ist gefordert, dass eben die Symptome zumindest die Hälfte der Zeit präsent sind, zumindest moderat und zumindest drei Monate bei Kindern und Jugendlichen, sechs Monate bei Erwachsenen. Unsere Erfahrung zeigt, dass man zu dem Zeitpunkt noch gar nicht von der Diagnostik fertig ist. Also meistens erfolgt die Diagnosestellung viel, viel später, Monate bis Jahre später. Dabei gibt es eigentlich schon ganz gute Guidelines auch zur Basisversorgung von Kindern und Jugendlichen, auch in unserer pädiatrischen Monatszeitschrift, quasi unsere Fachliteratur, wo quasi mal eingeordnet wird, was macht man als ersten Schritt im Blut zu untersuchen, was wäre der nächste Schritt in der Diagnostik. Da fehlt uns ein bisschen dieser Kreislauftest, weil der ist in der Niederlassung schwer durchführbar, weil er auch nicht abgegolten wird und Zeit und Personalressourcen braucht und dasselbe natürlich auch in den Häusern. Aber das wäre eine Möglichkeit eben zu objektivieren. Darum habe ich den jetzt kurz noch angeführt, das ist das einzige medizinische im Detail von heute. Das heißt, in einem normalen, gesunden Kreislauf ist es so, wenn ich aufstehe, dann verengen sich meine Bein- und Beckenvenen. Das heißt, meine Durchblutung im Herz und Hirn ist quasi unabhängig davon, in welcher Lage ich mich befinde. Und wenn Kreislauf das nicht mehr tätigt, dann kommen sie eben zu Versacken durch die Schwerkraft von einem gewissen Volumen nach unten in die unteren Körperpartien. Und Sie müssen sich vorstellen, es gibt überall bei uns im Körper Rezeptoren, im Herzen und in der Halsschlagader, die das quasi bemerken. Und dann, wenn das Herzminutenvolumen, also was pro Minute durch den Kreislauf gepumpt wird, abnimmt, dann rettet sich dieser Kreislauf, indem man das quasi schneller durch den Kreislauf pumpt. Das heißt, die Herzfrequenz steigt an und das sehen wir ganz genau. Wir sehen hier einen gesunden, wo die Herzfrequenz orange ein bisschen ansteigt und der Blutdruck im Blau ein bisschen abfällt, aber sich schnell wieder stabilisiert. Und wir sehen im rechten Bild einen typischen POTS-Patienten, wo die Herzfrequenz bei Kindern und Jugendlichen gefordert über 40 Schläge pro Minute ansteigt oder sofort über 120, zumindest eine ganze Minute oder länger, ohne dass der Blutdruck abfällt. De facto sehen wir manchmal auch Blutdruckanstiege. Und es müssen Symptome sein, weil wenn wir jetzt den ganzen Raum screenen, wären sicher auch auffällige Kreislauftests dabei, aber ohne Symptome hat es keinen Krankheitswert. Aber Sie sehen rechts die Bilder, wie das bei uns in der Reha stattfindet. Das heißt, das machen wir regelmäßig und finden auch wirklich viele von diesen Kreislaufregulationsstörungen. Und das ist wichtig, weil nicht erkannt kann das natürlich als Panikattacke, Angststörung falsch eingeordnet werden. Es ist für denjenigen belastbar, weil er natürlich nicht versteht, was da passiert. Es ist im Liegen in einem EKG nicht dokumentierbar oder nicht abbildbar. Und der klassische Abklärungsweg, der dann so Herzrhythmusstörungen abbildet, ist das Langzeite-EKG. Da ist es auch so, wenn das jemand schon länger hat, dann macht er das nicht, dass er plötzlich aufsteht und dann ruhig stehen bleibt, sondern er kompensiert das und dadurch erklären wir uns, dass viele Langzeite-EKGs das trotzdem nicht so gut abbilden. Dieser Schellung-Test korreliert ganz gut mit dem Goldstandard, das ist der Kipptisch, genau. Das wäre eine neuroautomunologische Diagnostik, die aber für Kinder und Jugendliche auch eigentlich nur schwer zugänglich ist. Es gibt dann auch nochmal spezielle Questionnaires, dass man diese Symptome quasi wirklich objektivieren kann und einordnen. Man muss natürlich in der Anamnese auf viele Dinge achten. Es ist ganz wichtig, dass man nichts übersieht. Gibt es da quasi in der Ernährung, im Gewicht eine Red Flag? Gibt es da Zusatzdiagnosen? Gibt es relevante Dinge? Was macht die Psyche ganz wichtig? Und immer in der Anamnese wichtig, wie war es vorher und wie ist es jetzt? Und wenn sich diese Red Flags dann wirklich bestätigen, dann ist es insofern ganz wichtig, und das wäre jetzt eine Bitte an die, die jetzt eben pädagogisch tätig sind, zu schauen, dass das Gespräch gesucht wird mit den Familien, dass Schulärztinnen involviert werden, dass Kinderfachärzte und Hausärzte quasi auf diesen Verdacht zumindest hingewiesen werden, weil wenn jetzt zu diesem Zeitpunkt, zu diesem frühen Zeitpunkt, die Empfehlung zum Pacing weitergegeben wird, dann kann man, und das sehen wir auch, schwere und chronische Verläufe wirklich abmildern. Man kann sie nicht immer ganz verhindern, aber es kann wirklich einen relevanten Unterschied machen in dem weiteren Verlauf. Der Hintergrund in dieser Abbildung ist ganz gut dargestellt. Die gestrichelte Linie ist quasi diese fiktive Belastungsgrenze und die durchgehende Linie ist die Aktivitätslinie und wenn diese kreuzen, dann geht diese Belastungsgrenze im Hintergrund nach unten und man muss sich quasi von seiner Aktivität auch wieder dem anpassen. Man kann weniger machen, manche müssen sich wirklich in ihrer Mobilität einschränken, die Schwerstbetroffenen liegen dann im Zimmer abgedunkelt und reizabgeschirmt, bis sich langsam diese Belastungsgrenze wieder ansteigt und das sind die Karrieren, die wir häufig sehen, sie sagen, es ist schon wieder besser gegangen, sie haben ein bisschen mehr probiert, es geht wieder schlechter, es ist wieder besser gegangen, wieder schlechter. Dieses wieder schlechter kann manchmal auch infektgetriggert sein, auch das sehen wir häufig, der Sommer geht schon viel besser, es ist ganz viel Euphorie. Und im Herbst nach den ersten drei Wochen kriege ich ganz viel Bitten. Kann man eine Stellungnahme schreiben. Es ist wieder schlechter geworden. Die Schule bittet jetzt um eine fachärztliche Bestätigung, dass noch immer offensichtlich das noch nicht ganz überstanden ist. Pacing geht dann weiter in diese 4P-Regel. Das heißt, es ist ja nichts verboten. Wir sagen ja dann trotzdem zu niemandem jetzt quasi, mach gar nichts mehr. Außer es wäre wirklich von der Baseline schon ganz schlecht, aber in diesem Mittelbereich sagen wir, du musst jetzt priorisieren, wir müssen gemeinsam schauen, was ist jetzt wirklich vorrangig wichtig, wie plant man den Tag und die ganze Woche, was kann man positionieren, vereinfachen, was kann man im Sitzen machen, was kann man mit Pausen einplanen, wie kann man quasi den Tag und die Woche strukturieren, das heißt, wie kann man dieses Pacing wirklich konkret umsetzen. Und was wir in der Reha dann noch weitermachen ist, neben diesen Pacing-Schulungen, die eigentlich ganz, ganz wichtig sind, auch die groben, also die großen Themen, die vorliegen und die sind bei jedem quasi ein bisschen anders gereiht. Wir sagen immer, bitte gib uns drei oder maximal fünf Ziele, die man quasi konkret angehen, das ist zum Beispiel der Schlaf, sind Schmerzen, ist der Kreislauf, Magen-Darm-Themen, die Stimmung ganz wichtig, diese Konzentrationseinschränkung oder das Filtern. Wir versuchen da immer zuerst konservativ und dann aber auch medikamentös daraus zu unterstützen. Jetzt geht es natürlich weiter. In dieser Altersgruppe kommt ein zusätzliches Thema. Das heißt, wir fallen ja genau in die Phase der sensiblen Entwicklung bezüglich Ausbildung und Schule, Perspektive. Und da ist es schwierig natürlich, wirklich gute Empfehlungen weiterzugeben. Wir versuchen immer so möglichst objektiv in unserer Stellungnahme aufzuführen, was ist quasi momentan machbar, sowohl von der körperlichen Betätigung als auch von der kognitiven Beteiligung. Wir schauen, dass wir die Schulen gut aufklären, was sie unterstützend machen können. Es gibt in Deutschland quasi den Schlagwort des Nachteilsausgleichs. Sie sind in Österreich quasi die angepassten Maßnahmen, die quasi sehr frei oder interpretiert werden können, so muss man es sagen. Also wir haben Schulen, die extrem sehr viel unterstützend den Betroffenen entgegenkommen. Es gibt manche Schulen, die es sich wirklich schwer tun. Genau, das ist so die Erfahrung und darum haben wir es auch dann konkretisiert. Das heißt, was ist wichtig in einer Beschulung von jemandem, der mit Post-Covid oder MSCF betroffen ist, ist, dass man mal den Lehrkörper aufklärt, warum ist das so, erste Stunde geht noch und dann geht es nicht mehr, warum sind die Tage so unterschiedlich. Schulärztinnen auch mit involvieren, weil natürlich sind die vor Ort und können quasi da auch Informationen weitergeben, die Turnlehrer aufklären, wenn man ganz milde betroffen ist, kann es manchmal sein, dass das extrem resilienzerhaltend ist, wenn man trotzdem teilnehmen kann und einfach eigenständig Pausen machen kann. Also ich glaube, man hat jetzt bis jetzt an den Beispielen gesehen, der Antrieb und die Motivation ist ja weiterhin gegeben, bei einem großen Teil der Gruppe. Ruhebereiche aufsperren, zum Beispiel einen Gruppenraum aufsperren, bei den Jüngeren Schulbücher doppelt ausgeben, damit sie nicht so schwer schleppen müssen oder online, dass sie Füße hochlagern können, trinken, Referate im Sitzen halten. Ich kann mich an eine Jugendliche erinnern, die hat mit vollem Elan das Referat im Stehen gehalten und mit ganz viel positiver Energie, dass das jetzt noch funktioniert und danach ist sie gecrashed. Also man darf das nicht unterschätzen. Ein Liftschlüssel aushändigen, nicht nur der mit dem Gipsbein hat ein Anrecht drauf. Manchmal ist jemand einfach nicht sichtbar eingeschränkt. Filterstörungen, dass man mal eine Sonnenbrille in einem hellen Klassenzimmer aufsetzen kann oder Ohropax oder Kopfhörer. Die Klassenhintergrundgeräusche gemeinsam besprechen, vielleicht reduzieren, den Präsenzunterricht anpassen. Das ist leider Gottes wirklich sehr häufig eine Notwendigkeit. Hausunterricht, wenn das möglich ist. Und in Oberösterreich haben wir Gott sei Dank mit der Bildungsdirektion als das einzige Bundesland in ganz Österreich die Unterstützung, dass wir auch diese Avatar-Geräte verordnen können quasi. Es sind weitmeiners Wissens gerade 15 Geräte rein für diese Erkrankung quasi aktiv und es gibt eine Warteliste. rein für diese Erkrankung quasi aktiv und es gibt eine Warteliste. Nochmal zum, vielleicht zurückzukommen auf, ja, aber das wirkt ja vom ersten Blick, es könnte auch ganz was anderes sein und ja, das stimmt natürlich. Das heißt, viele Symptome können sich quasi auch unter anderen Erkrankungen oder Diagnosen verstecken. Aber wenn man jetzt klassisch mal zum Beispiel Depressionen mit diesem Erkrankungsbild vergleicht, dann kann man natürlich erschöpft sein und Schlafstörungen haben mit Depressionen. Man kann Gewichtsveränderungen haben bei beiden Gruppen, man kann auch Angst- und Panikstörungen entwickeln und Stimmungsschwankungen, aber diese Freudlosigkeit, also die positive Perspektive, wir haben wirklich jetzt oft wirklich sehr eindrücklich betroffene Jugendliche, aber wenn ich die dann frage, wenn es wieder gut werden wird, was willst du nächste Woche machen, dann kriege ich diese Antwort, dann kommen ganz lange einfach 1, 2, 3, das würde ich sofort wieder machen, also diese positive Perspektive ist ganz lange erhalten. Das heißt, Depressionen, sogar mit suizidalen Gedanken, kommen eigentlich erst spät, die können sich natürlich auch entwickeln, desto länger das Krankheitsbild anhaltet und es gibt auch eine Untergruppe, die natürlich davor schon psychiatrische Krankheitsbilder hat, genau. Das PEM, diese Post-Exertional-Malaisie, ist wirklich ein Kardinalsyndrom, das unterscheidet, das heißt, den, der mit dem Gertional-Malasse, ist wirklich ein Kardinalsyndrom, das unterscheidet. Das heißt, den, der mit dem Gipsfuß immobil war, wenn ich den jetzt wieder voll belaste und der einfach nicht so viel Kreislauftraining gehabt hat, der sagt am nächsten Tag, ich habe einen Muskelkater und ich bin miert, aber dem geht es sonst gut. Der hat quasi keine zusätzlichen Symptome. Das sehen wir in der Reha auch. Und auch der Kreislauftest ist bei einem Dekonditionierten anders wie bei einem Patienten mit klassischem Potz. Reizempfindlichkeit haben wir gerade schon erwähnt. Selbst Gerüche können manchmal anstrengend sein. Und auch Thermoregulation. Also Sie müssen sich vorstellen, autonomes Nervensystem entscheidet auch, wann Sie schwitzen und wann Sie die Haare aufstellen und wann Sie das Gefühl haben, Sie müssen sich jetzt was anziehen oder ausziehen. Wenn das gestört ist, schwitzen die Patienten oft inadäquat, haben ganz kalte Hände und Füße und haben ganz schweißnasse Handflächen und Fußsohlen oder am gesamten Körper. Auch das sehen wir häufig. Das finde ich auch ganz eindrücklich. Das war eine Studie, die im Journal of European Pathiatics 2023 publiziert worden ist. Das heißt quasi, das Bild, das Sie in der Mitte sehen, ist der oder die ganz gesunde deutsche Jugendliche oder Jugendliche, das heißt Sie sehen am Eck immer quasi die Kriterien, physische Gesundheit, Mental Health, die emotionale Rolle, die Vitalität, die eigene Einschätzung von der Gesundheit oder auch Schmerz, quasi auch der ganz gesunde oder die gesunde hat nirgends 100 Prozent, aber wenn man es jetzt vergleicht mit jemandem, der an einer klassischen Depression erkrankt ist, dann ziehen sich diese Zipfel auf der rechten Seite ein. Das heißt, die mentale, gesunde, emotionale Rolle, das soziale Funktionieren, das quasi wird enger und wird weniger. Und wenn man es jetzt vergleicht mit klassischen Postkog-Patienten, dann sind die oft noch überraschend. Es wirkt, als hätten sie wenig Leidensdruck. Also sie haben oft eine hohe Resilienz noch. Und die soziale Interaktion, wenn sie noch geht, die emotionale Stabilität bleibt lange hoch, während eben dieses physische Funktionieren, Schmerzen, die gesamte Gesundheitseinschätzung, also das sind so die, was ja mit unseren Erfahrungen in der Reha deckt. Das heißt, vom Schweregrad geht es dann weiter, das Schwere, ME-CFS oder sehr Schwere, bei Erwachsenen sind etwa ein Viertel der Betroffenen wirklich schwer oder sehr schwer betroffen. Das heißt, minimale Aufgaben wie Tätigkeiten wie Gesicht waschen, Zähne putzen, essen, geht nur mehr im Bett, braucht viel Unterstützung für Duschen, Haare waschen, Toilettengänge, braucht man wirklich Unterstützung. Man kann es oft nicht, teilweise nicht mehr eigenständig durchführen und es gibt in beiden Gruppen auch unter 18-Jährigen in allen Bundesländern in Österreich. Das heißt, die Betroffenen haben eben dann kognitive, orthostatische Probleme, Schmerzen, Übelkeit und der Lebensraum wird immer enger. Im ganz schweren Stadium kann es auch Probleme mit der Nahrungsaufnahme geben. Auch wir haben bei uns in der Kinderreha künstlich ernährte Jugendliche. Das ist ein Thema, das wir auch im Palliativ-Setting jetzt schon diskutiert haben. Und das Problem ist, dass die im klassischen Krankenhaus-Setting viel Licht, viel Unruhe, viel Geräusche, ganz viel quasi Reize, das schlecht tolerieren. Das heißt, es gibt auch wirklich welche, die schlecht medizinisch betreut zu Hause von den Familien wirklich rein betreut werden. Genau, über das möchte ich jetzt drüber springen. Das heißt, zusammengefasst, erinnern Sie sich an diese Red Flags, quasi, Sie kennen Ihre, ob Sie jetzt betroffen sind in der eigenen Familie oder ob Sie jetzt in der Klasse sind oder im sozialen Umfeld, wenn sich da was im Verhalten ändert, denken Sie dran, gibt es Hinweise, dass wenn man jetzt wieder was probiert, aktiv anzugehen, dass es dann zu einer Verschlechterung kommt, wenn es Hinweise, dass wenn man jetzt wieder was probiert, aktiv anzugehen, dass es dann zu einer Verschlechterung kommt, wenn man merkt, Alltagstätigkeiten führen zu einer Verschlechterung. Die Motivation wäre eigentlich da, es gibt so typische Verläufe von Wochenkarrieren, ein bisschen wird es versucht, dann geht es wieder nimmer, dann wird es wieder versucht, genau. Denken Sie daran, dass Sie die Familien, dass Sie Gespräche mit den Familien suchen, dass Sie die Schulärzte involvieren, die dann überweisen sollen, primär mal an den Kinderfacharzt, Hausarzt, der natürlich sich mal die wichtige Differenzialdiagnostik widmet. Natürlich wäre es ganz fatal, wenn man eine Schilddrüsenerkrankung oder bis hin zu einer Myokarditis übersehen würde, einen massiven Eisenmangel, weil das ja gut behandelbar ist. Die Symptome alleine führen nicht drauf, das heißt, es braucht immer eine gewisse Diagnostik. Die Symptome alleine führen nicht drauf. Das heißt, es braucht immer eine gewisse Diagnostik. Der Kreislauftest wäre ganz wichtig. Die Psychologie früh involvieren, weil desto früher man involviert ist, desto früher kann man sagen, okay, es gibt die normalen Belastungsfaktoren, die man in jeder Familie erheben kann, aber es ist jetzt nichts Spezielles, das besonders jetzt oder getriggert ist nach einem irgendeinem Ereignis. Und dann gibt es eben diese Fragebögen. Und so kann man sich eigentlich schon mit ganz wenig Punkten schon ein ganz gutes Bild machen, ob das in diese Richtung geht. Es gibt auch noch weiterführende Literatur mit einem Dachkonsensusstatement, wo Deutschland, Österreich und die Schweiz gemeinsam an einer Einschätzung bezüglich Diagnostik und auch Abklärung und Therapie zusammengearbeitet haben. Wir haben in Österreich jetzt momentan offiziell drei Long-Covid-Ambulanzen, einmal in Otterkring in Wien, dann in Graz an der Infektiologie und an den Tirol-Kliniken an der Pulmologie angeordnet. Aber Sie sehen, Oberösterreich ist da jetzt nicht angeführt. Kinder-Reha-Kliniken gibt es ebenfalls drei. Bei uns in Raubach-Berg, dann noch in Bad Erlach in Niederösterreich. Die haben quasi eher den psychiatrischen Schwerpunkt, wenn es da Vordiagnosen gibt und wenn die anderen Themen quasi nicht so im Vordergrund stehen und auch wie sie in Tirol jetzt gerade die ersten Patienten betreuen. Das heißt zusammengefasst, wie bei allen chronischen Erkrankungen, wäre es natürlich gut, wenn es im normalen Setting quasi vom Ablauf her stattfinden könnte. Das heißt, es gibt die Erstvorstellung in der Niederlassung, es gibt eine fachärztliche Abklärung, je nachdem, ob man Spezialambulanzen braucht oder eine Spezialdiagnostik. Die Rehabilitation ist in Mitte eingebettet zwischen diesem Pfad und nicht quasi relativ früh am Anfang oder dann isoliert und es geht nicht mehr weiter. Es gibt wieder eine Anbindung danach und das Ganze muss natürlich mit unserem therapeutischen Setting gemeinsam betreut werden. Es ist wichtig, alle Therapieteile da zu involvieren. Wir betreuen mit Psychotherapie, Ergotherapie, Diätologie, Physiotherapie. Die Sozialarbeit ist ganz wichtig, dass man einfach auch die Ansprüche frühzeitig dokumentieren kann und das immer mit dem Ziel Wiedereingliederung in die Schule und Ausbildung. Genau, damit bin ich eigentlich schon am Ende. Vielen Dank, Dr. Wiesentag, für Ihre medizinischen Einblicke und auch, dass Sie so unermüdlich im Einsatz sind, auch für unsere Kinder. Wir sind drei betroffene Mütter. Die Julia, Ruth und ich haben uns auf der Reha kennengelernt vor drei Jahren und es eint uns ein Schicksal. Unsere Kinder sind so schlecht, dass sie nur zu Hause sind und aus dieser großen Not heraus haben wir uns zusammengetan und den Verein Unlock You gegründet, der uns stärkt, um nicht das Gefühl zu haben, ganz alleine dazustehen. Wir sind seit März diesen Jahres sichtbar mit Webseite, mit Flyern, haben relativ schnell Mitglieder sammeln können. Wir haben jetzt knapp 100 Mitglieder und haben etwa 40 Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen, die unseren Verein gefunden haben. Es gibt natürlich ganz viele Familien da draußen, das wissen wir, die sich uns noch nicht angeschlossen haben. Die meisten Kinder sind im Alter von 11 bis 19 Jahren. Also die Frage nach Einzelfällen, die können wir als Betroffene ganz klar beantworten, nein, es sind nicht Einzelfälle. Was ist unser Ziel? Unser ganz großes Ziel ist, diese Kinder wieder sichtbar zu machen und diese Erkrankung sichtbar zu machen, weil die Kinder sehr schnell von der Bildfläche verschwinden, auch sehr schnell vergessen werden, auch Freunde gerade in diesem Alter mit 12, 13 Jahren einfach verloren gehen. Also da ist ein Erwachsener einfach loyaler. Wir wollen darauf hinweisen, wie schwer diese lebensverändernde Erkrankung ist und wie einschneidend sie für ganze Familien ist. Also nicht nur für das betroffene Kind natürlich ganz schlimm, aber auch für das gesamte Familiensystem. Und wir wollen Bewusstsein schaffen auf unterschiedlichen Ebenen, auf die Herausforderungen einerseits in der Versorgung. Also ja, es ist schwierig mit medizinischer Versorgung, auch hinsichtlich Betreuung. Die Kinder können nirgends betreut werden, außer zu Hause. Also das lastet auf den Eltern, die aber nebenbei auch noch einen Job machen müssen. Und wir wollen Bewusstsein schaffen hinsichtlich Bildungschancen, wo die Ruth Karner dann auch noch näher darauf eingehen wird. keiner dann auch noch näher darauf eingehen wird. Ja, also es braucht aus unserer Sicht in vielen Bereichen neue Denkweisen, andere Ansätze, ein Hinbewegen der Institutionen und Menschen auf die erkrankten Kinder zu, denn sie können sich nicht von innen nach außen bewegen und aufzeigen und Präsenz zeigen. innen nach außen bewegen und aufzeigen und Präsenz zeigen. Und zum anderen wollen wir auch betroffene Familien vernetzen, was uns sehr freut, wenn sich immer wieder Familien anschließen und mit uns da in den Austausch gehen. Ja, wir hören jetzt von der Julia einen persönlichen Einblick über Ihren Laurin. Ja, also mein Name ist Julia Ersigler. Ich habe drei Söhne und möchte von meinem jüngsten Sohn berichten. Er ist jetzt 15 Jahre alt. Genau, und wir haben das Glück, eine wirklich unterstützende Bildungseinrichtung zu haben, wo er seit Beginn seiner Erkrankung Gott sei Dank geblieben ist, bleiben hat dürfen. Und ja, er ist jetzt eben 15 Jahre alt und ist seit über drei Jahren betroffen. Im Juli 2022 haben er und ich gleichzeitig Corona gehabt. Ich bin nach einer Woche wieder gesund gewesen und er ist leider immer noch erkrankt. Bei ihm war es am Anfang eigentlich so, er hat relativ schnell massive Symptome entwickelt. Es war so, dass er ganz, also vor allem nach Schulbeginn, über die Ferien ist es noch halbwegs gegangen und zwei Wochen nach Schulbeginn ist es ihm dann so schlecht gegangen, dass er eigentlich bettlägerig war, extreme Beschwerden gehabt hat, Schmerzen, Schlafstörungen. Eigentlich das Vollbild, was die Dr. Bissenbach schon gesagt hat, extreme Reizintoleranz, also es ist gar nichts mehr gegangen. Und ich vergleiche das so, dieses Neranz, also es ist gar nichts mehr gegangen. Und ich vergleiche das so, dieses Nervensystem, es ist so wie wenn man im Auto sitzt und Bremse und Gaspedal gleichzeitig durchdrückt. Er war voll drüber und gleichzeitig massivst erschöpft und hat einfach totalen Rückzug und Isolation gebraucht, ist nur mehr im Bett gelegen und selbst unsere Anwesenheit im Raum war einem zu viel. Wir haben das Glück gehabt, dass wir wirklich schnell eine medizinische Diagnose bekommen haben und dadurch auch die Behandlung der Medikamentöse ganz früh erfolgt ist und wir auch schon ein bisschen Vorwissen gehabt haben über diese Art der Erkrankung und dadurch auch dieses extreme Schonen, extreme Pacing von Anfang an wirklich betrieben haben, was ihm dann wirklich relativ schnell, also ich sage jetzt einmal, das erste Semester ist er in der dritten Klasse nur im Bett gelegen und es ist gar nichts gegangen, keine zehn Minuten Vokabellernen oder sonst was. Und er hat es dann trotzdem geschafft, im zweiten Semester so Schritt für Schritt wieder ins Lernen zu kommen, wieder stundenweise in die Schule zu gehen und die dritte Klasse dann eigentlich am Schluss ganz normal besucht hat, abgeschlossen hat und sogar in den Pausen wieder Fußball spielen hat können mit seinen Freunden. Also wir haben uns gedacht, er ist gesund. Ja, bei ihm ist leider der Fall, dass er durch eine Virusinfektion im Herbst in der vierten Klasse wieder einen Rückfall gehabt hat, massivste Symptome, genauso wie am Beginn der Erkrankung. Also die Genesung war von kurzer Dauer und deswegen sitzt er auch mit Maske da. Er ist einfach sehr infektanfällig und das wollen wir einfach vermeiden, wo es nur geht. Ja, das heißt, gestartet hat er dann wieder am Nullpunkt sozusagen und hat sich dann leider nicht mehr so schnell erholt wie beim ersten Mal, nicht mehr in diesem Ausmaß stabilisieren können wie damals, aber er ist so weit, dass er von zu Hause aus momentan so ein bis zwei Stunden lernen kann und es quasi mit Arbeitsaufträgen in manchen Fächern, Schularbeiten muss er in der Schule schreiben. Also ich habe mittlerweile auch wirklich zweistündige Schularbeiten, die er bewältigen muss in der Schule, wo er das entgegenkommen hat, dass er diese alleine in einem Klassenzimmer schreiben kann, mit Einzelaufsicht, wo er Pausen machen kann, wann er es braucht, ein paar Minuten länger auch bleiben kann. Und ja, einfach diese Reizarmut sozusagen ihm entgegengebracht wird und auch das Infektionsrisiko dadurch deutlich minimiert wird. Er hat es bis jetzt in die sechste Klasse geschafft. Er ist immer noch in dieser Schule und hat Gott sei Dank kein Jahr verloren. Wie das geht, wissen wir selber nicht. Also er ist oft wirklich, wenn man sich denkt am Vortag, liegt er da im Bett und man denkt sich, wie soll das am nächsten Tag gehen, dass der da irgendeine Leistung bringt. Und eben, diese punktuellen Leistungen sind wirklich möglich. Also die Kräfte werden da oft gebündelt. Leistungen sind wirklich möglich. Die Kräfte werden da oft gebündelt. Wir müssen einfach immer schauen, dass er sich vorher und nachher gut ausholt, gut schont, gut pacet. Er ist ein sehr guter Pacer, Gott sei Dank. Das hilft ihm sehr, dass so langsam langsam er wirklich seine Baseline angestiegen ist. Er einfach sie wirklich trotzdem deutlich verbessert hat, auch wenn er noch weit weg von gesund ist oder von einem Schulbesuch am normalen, aber wir sind dankbar, dass er die Chance kriegt, dass er in dieser Form die Bildung bekommt und ihm zugestanden wird. Er ist höchst motiviert, will unbedingt die Matura machen und sein größtes Ziel ist einfach, irgendwann einmal Mathematik oder Physik zu studieren. Er hat einfach immer noch diese Perspektive und es ist unwahrscheinlich, wie stabil und psychisch stabil ja, ob es diese Erkrankung ist. stabiler, ob es diese Erkrankung ist. Ja, was mir wichtig ist zu sagen, also wie wir diese Schule erleben, ist wirklich ein Geschenk. Es ist eine Riesenmöglichkeit, wie er an seiner Perspektive und Zukunfts-Aussicht festhalten kann. Und auch wirklich diese Flexibilität, diese Anpassung ermöglicht wird, dass er für sich, ohne seine Gesundheit zu wie soll ich das sagen, also gesundheitliche Rückschritte riskieren zu müssen, trotzdem weiterkommen kann. Es ist sicher nicht so, wie es bei ganz vielen anderen erwartet wird. Er hat sicher so entgegengekommen, die nicht selbstverständlich sind. Aber wir sind dankbar wirklich für jedes Jahr, das ihm so geschenkt wird. Und wir hoffen, dass er auch diesen Schritt wieder zurück schaffen wird, dass er auch wieder dieses Leben draußen mitmachen kann. Momentan ist es so, er liegt wirklich eigentlich rund um die Uhr im Bett oder sitzt einmal beim Schreibtisch beim Lernen, aber er verlost eigentlich sein Zimmer so gut wie nie. Er ist auch nach wie vor sehr reizintolerant, also er braucht ganz viel den Rückzug. Seine Ruhe, seine Isolation ist auch nicht bei uns am Familientisch. Das ist ihm viel zu viel. Aber ja, es besteht Hoffnung. Dankeschön. Ja, Ich darf Ihnen jetzt ein bisschen Einblick und Überblick geben in die Erfahrungen, die wir so gesammelt haben im Kontext Schule. Also wir haben uns natürlich immer schlau gemacht, was ist so Best Practice international, weil wir waren kaum gegründet und es ging los mit dem Thema Schule. Wir hatten das erste Live-Treffen, wo sich Eltern, wir haben uns im Sommer in einem Gastgarten zusammengesetzt, das erste Mal live, davor haben wir immer nur online, wegen Infektionsgefahr. Und wir sind einmal so eine Stunde da gesessen und nach einer Stunde haben wir uns angeschaut und haben gesagt, jetzt haben wir alle schwer kranke Kinder und worüber reden wir? Über die Schule. Und es waren immer sofort die Fragen aus dem Bereich da. Wir haben mit unseren eigenen Kindern viele, viele Themen, die da sind. Und wir versuchen natürlich, die Mitglieder da auch gut zu begleiten. Und ich würde Ihnen da jetzt gerne ein bisschen an Ideen und Einblicke und Impulse mitgeben von diesem heutigen Abend. Wir haben auch begonnen mit dem PEM, das die Frau Dr. Biesenbach schon sehr gut erklärt hat, wo jetzt niemand tiefer eintauchen muss. Aber das ist das, was uns rund um die Uhr beschäftigt. Weil wenn man das erlebt hat, so wie die Julia das beschrieben hat, diese unterschiedlichen Stufen, dann weiß man, in der untersten Stufe braucht man Lichtschranken ins Zimmer, muss künstlich ernährt werden. Und diese Angst schwingt natürlich auf Elternebene immer mit. schwingt natürlich auf Elternebene immer mit. Und darum ist es uns so wichtig, dass diese Verschlechterung nach Überanstrengung als eines der wichtigsten Signale von Ihnen allen auch als dieses wahrgenommen wird. Und Sie brauchen mit uns gemeinsam das zu beobachten, weil das in der Tat gefährlich ist. Und das ist einfach diese Symptomatik, die alle diese Kinder eint. Also es gibt ja, wie die Frau Dr. Biesenbach gesagt hat, eine Palette von Symptomen, aber dieses Päm, dieses Verschlechtern, nachdem ich über meine Grenze gehe. Und wir wissen alle, Kind sein heißt, Frühgas bis zum Umfallen. über meine Grenze gehe. Und wir wissen, alle Kind sein heißt, Vollgas bis zum Umfallen. Und da das Lernen zu müssen, immer vor der Grenze stehen zu bleiben, ist für die Kinder ein Wahnsinn, für die Jugendlichen ein Wahnsinn und ist natürlich für jemanden, der außen steht, auch ein Wahnsinn. Weil was tun Eltern und Pädagoginnen gerne? Antreiben. Da geht doch noch ein bisschen und bist da sicher und so. Und darum ist uns das so wichtig, auf das zu Beginn hinzuweisen. Das Pacing, das die Frau Doktor schon beschrieben hat, da geht es einfach darum, dass uns auch wichtig ist zu sagen, es wird oft so als Rückzug erlebt, ja, aber wir erleben das eigentlich als Strategie zur Teilhabe, ja, weil ich muss mich zurücknehmen, um wieder teilhaben zu können. Also der Antrieb ist da, immer dieses Wollen, aber der Körper kann nicht mehr auf so vielen Ebenen. Und wir haben miteinander in der Vorbereitung, sind wir auf diesen Satz gekommen, dass es eine Strategie zur Teilhabe ist eigentlich, das Pacing, und dass man das auch so sehen muss. Und es sichert das Überleben und ein bisschen Lebensqualität, weil ich natürlich nur, wenn ich gut Pacing lerne, überhaupt wieder irgendwas tun kann. Was uns auch wichtig ist, ist so dieses Hinweisen auf das, das ist ganz schwierig, mit dieser Erkrankung Dinge festzumachen. Und zu sagen, so ist es jetzt. Und da sind wir. Weil es einfach wirklich permanent anders sein kann. Es ist dann immer so, jetzt hat es eh gut ausgeschaut bei der Schularbeit und jetzt geht es ja besser. Und dann antworten wir Eltern, ja im Moment. Weil man natürlich anhand von dieser Gefahr der Überanstrengung nie weiß, wie es weitergeht. Weil es jederzeit auch wieder in die andere Richtung gehen kann. Und darum halten wir es für gut, dass wir miteinander über den Moment sprechen. Obwohl der Moment natürlich auch ewig lang dauern kann. Es kann unglaublich frustrierend sein, dass sich manchmal Monate oder Jahre gefühlt fast gar nichts tut. Darum ist es so wichtig, die Ausrichtung für uns als Eltern ist so diese Priorität, die Kinder im System zu halten, damit sie eben sozialen Anschluss und Bildungschancen halten können. Und das ist der Fokus, mit dem wir da reingehen. Und das wollte ich noch einmal hier betonen, dass dadurch, dass dieser Schutz vor diesem PEM immer so mitschwingt, diesen PEM, immer so mitschwingt, geht es darum, dass man eben sagt, die Rolle von uns in Eltern ist plötzlich Handbremse sein. Also man ist ständig die Bremse daneben. Wir müssen viel übernehmen im Kontext mit der Schule, im Bereich Koordination, Kommunikation, Filtern, Portionieren für die Kinder und für die Jugendlichen. Und man rutscht dann schnell dorthin, dass man sagt, fühlt sich an, als wäre ich eine Helikoptermutter. So will ich eigentlich nicht, war ich nie. Also wenn ich an meine Tochter denke, die war als Kindergartenkind schon ein Wunder an Selbstwirksamkeit und Selbstständigkeit. Und heute sind wir ganz woanders, weil natürlich so viel nicht möglich ist und weil dieses Handbremse-Sein das ist, was hilft. Und das möchte ich Ihnen einfach nur so mitgeben als Bild, dass Sie das wahrnehmen, warum wir Eltern so bedacht sind und da so aktiv sind. Und wir sie natürlich bitten, dass sie auch Handbremse sind. Also es ist oft besser zu sagen, nicht anzutreiben und so ein Kumm und Schau, weil das ist das, was man mit dieser Krankheit am schwierigsten versteht, wo wir ewig gebraucht haben, das zu verstehen und so viel falsch gemacht haben, dass man nichts trainieren kann. Sonst glaubt man immer, heute gehen fünf Schritt, morgen gehen zehn Schritt, übermorgen gehen 20. Und das geht eben nicht. Man kann nicht trainieren. Man kann nur warten, dass der Körper dort ist, dass er wieder kann. Aber wenn er nicht kann, kann man nicht trainieren. Und darum ist dieses Handbremse-Sein so wichtig. Und was braucht man da als Unterstützung? Also dass es als die schwere Erkrankung, die sie ist, anerkannt ist, was sehr hilfreich ist, wenn die Kommunikation gebündelt wird, wenn man nicht immer mit jeder Pädagogin, jedem Pädagogen extra alles abklären muss. Also wenn es da jemanden gibt, der so ein bisschen Case-Management auch übernimmt, wenn man die DiversitätsmanagerInnen einbindet. Wir haben mittlerweile eine sehr gute Basis, einen sehr guten Draht zur Bildungsdirektion. Die sind da sehr gut reingegangen in die Thematik und eben diese Mitverantwortung zu leben. Was ist möglich? Es gibt diese ausgleichenden Maßnahmen. Es gibt derzeit noch keine eigenen Richtlinien, aber es ist klar in einer Behinderung gleichgestellt und man darf da ausreizen, was auch nur geht. und man darf da ausreizen, was auch nur geht. Wichtig sind regelmäßige Elterngespräche, um eben immer zu schauen, wo ist denn die Grenze gerade und wie. Und auch die Chance für Klassensehen. Ich denke mir immer, wenn ein Kind in einer Klasse ist, ist es gelebtes soziales Lernen. Da kann ich mir ganz viele Workshops sparen. Das ist einfach das, was man erlebt. Wir fokussieren jetzt nicht auf Schweregrade, sondern wir fokussieren auf zwei Bereiche, nämlich zwei Gruppen, die wir sehr stark erleben. Nämlich die Kinder, die noch schulbesuchsfähig sind und die, die Bett- und Hausgebunden sind. Wo natürlich die Grenze fließend ist, wo man halt Phasen manchmal geht, Bett- und Hausgebunden ist und dann wieder probiert und so. Aber im Großen und Ganzen sind wir draufgekommen, dass das eine ganz wichtige Unterscheidung ist. In dem, was es braucht von Schule. Jetzt möchte ich mal anfangen mit den jungen Menschen, die die Schule noch besuchen können. Und habe da... Ich habe leider meine Brille vergessen. Wir müssen den Film starten und sich die Maus... Das Schwierige ist, dass man den ganzen Raum wechselt und jeder Meter, jeder Schritt ist anstrengend. Und wenn ich jetzt die ganze Zeit im Raum wechsle, ich habe einen Lichtschlüssel, aber dann ist der Sprein mal nur stehen und steigen. Aber die ganzen Wege von Raum zu Raum sind sehr anstrengend für mich. anstrengend für mich. Die, die einfach über viel reizen, es ist laut, es ist hell, sie lernen, das ist alles anstrengend. Die kann man dazwischen auch nicht hinlegen oder so. Das heißt, dass sie einfach daheim dann gleich hinlegen, wenn ich heimkomme. Aber am Anfang bin ich schon gekommen bin und habe das die Lehrer nicht gewusst. Das haben wir dann spät informieren lassen. Und da habe ich dann so, ja, jetzt gehen wir spazieren im Unterricht oder so. Und die so, ja, ich kann auch nicht spazieren gehen, das ist mir so anstrengend. Und die Lehrer haben dann gesagt, ja, wir gehen eh nur ganz kurz ins Sketch-Out. Und das hat mich gestört. Die haben mir dann nicht so richtig geglaubt, dass ich es nicht einfach schaffe. Jetzt sind sie besser informiert, aber trotzdem ist es oft so, dass ich mir denke, okay, da haben sie jetzt nicht so an mich gedacht. Ich fühle mich auch immer durchdrücken, zum Beispiel in den Schularbeiten, das ist für mich enorm stressig, aber ich mache es trotzdem. Ich bin immer dabei und so. Und jeder Schulaustag ist für mich anstrengend, aber ich probiere es trotzdem immer. Also ich glaube, wenn ich meisten dabei sein wollen. Wenn die Mitschüler dann sagen, die Schülschwänze, die freut es nicht. Man will einfach dabei sein. Und es ist ja oft in der Schule lustig mit Freunden und so. Und da will man einfach immer dabei sein, nicht so säumig und sozusagen normal sein. Einfach, dass jeder über die Krankheit Bescheid weiß und nicht immer ist es, ja, wenn ich dann sagen muss, ja, ich habe noch Covid, ich kann das nicht machen. Was ist denn noch COVID zum Beispiel? Und dass man unterstützt wird. Zum Beispiel, dass man einfach so, wir gehen ja nicht spazieren, kann ich selber in der Bibliothek sitzen oder so. Dass man dabei sein kann. Dieses Dabeisein, normal sein wollen, das ist eben diese große Gefahr, weil man eben dann Strecken geht, die man nicht gehen kann, wieder hingeht, wieder hingeht. Was sind jetzt da wichtige Themen? Also dieser Umgang mit Energie, Präsenz und Rückzug. Also dass man wirklich Präsenzzeiten anpasst und sich sehr genau anschaut, was geht und dass man da dranbleibt und dass man da in Absprache immer wieder hinschaut. Und wir können aus unserer Erfahrung nur sagen, weniger ist mehr. Und dass man auf das schaut, dass die Schülerinnen trotzdem die Experten sind für ihr eigenes Befinden. Also man kann das von außen, also sie lernen es mit der Zeit, das ist am Anfang sehr schwierig, aber sie lernen es mit der Zeit herauszufinden, wann sie das Pacing brauchen. Die sensorische und körperliche Entlastung, also da ist eben ganz wichtig, sind eben diese Reizthematiken, da komme ich später noch ein bisschen genauer dazu und das hat die Frau Dr. Biesenbach eh schon alles genannt, dass man da einfach wirklich auf das schaut, dass man diese Dinge ermöglicht und dass man Schülerinnen auch aktiv darauf anspricht. Und sagt, so wie man es manchmal auch kennt aus dem ADHS-Bereich, wo die Kinder diese Baustellenkopfhörer in Klassen nutzen oder so, dass man die Kinder auch wirklich stützt dabei, dass sie diesen Rückzug sich erlauben. natürlich was ganz Wichtiges und ja, dann bin ich die Einzige mit der Masken doch herin und so. Das heißt, das sind so Themen, die für das soziale Lernen total wichtig sind, dass man mit den Schülerinnen, mit der Klasse darüber spricht, warum der Infektionsschutz so wichtig ist. Und da bringt natürlich auch der Avatar ganz viel. Für Kinder, die schulbesuchsfähig sind, ist der Avatar ganz wichtig, weil sie sich dann besser dosieren können. Sie können sich Freitage nehmen und sie können vor allem in Zeiten, wo gerade die halbe Klasse krank ist, mit dem Avatar zum Beispiel zu Hause bleiben. Luftfilter wären wunderbar und da sind viele Institutionen mittlerweile dran. Sie persönlich wahrscheinlich wären auch froh drum. Also das ist sicher auch ein wichtiges Thema. Gut, dann geht es um die Leistungsbewertungen. Da macht es ganz viel Sinn zu reduzieren. Einfach zu schauen, wo geht Reduktion. Weil die Hausübungen zu machen, heißt, dass ich am Nachmittag nicht passen kann. Und das wirklich da den Druck rauszunehmen und nicht, ja, aber dann kriege ich ein Minus, wenn ich es nicht gemacht habe und so. Also das ist ganz was Wichtiges, wo man wirklich sehr individuell drauf schauen muss, dass man die Kinder da ganz aktiv entlastet. Natürlich auch machen Befreiungen Sinn. Also wir haben jetzt mit vielen Kindern bei der Bildungsdirektion machen Befreiungen Sinn. Wir haben jetzt mit vielen Kindern bei der Bildungsdirektion die Befreiungen in Sport, Werken, Kochen, Musik erreicht, wo sie viel stehen müssen, was körperlich sehr anstrengend ist, das Singen einfach zu laut und so. Also das macht einen Sinn. Und diese Stunden dann auch wirklich zu nutzen. Prüfungen und Zeit und Raum, ganz wichtig, dass man da auch flexibel bleibt, dass es da immer Ankündigungen gibt, dass sie Bescheid wissen, dass man sie nicht überraschend in die Richtung schiebt. Auch da eigene Räume, haben wir schon gehört, Pausen und all diese Dinge. Jetzt möchte ich aber bewusst ganz stark auch auf die fokussieren, die zu Hause sind, weil das ist für Schule ganz was Neues. Weil sozusagen für die Schülerinnen, die in die Schule gehen, gibt es viele Möglichkeiten, die man auch schon kennt, aus der Barrierefreiheit, eben das mit dem Liftschlüssel und diese Dinge. Und sie sind sehr wichtig für sehr viele Kinder, die die Schule besuchen. Das sind ganz, ganz, ganz wichtige elementare Punkte. Ich wollte nur jetzt nicht auf alles so genau eingehen, weil die Frau Dr. Biesenbach das auch gemacht hat und haben gedacht, ich fokussiere jetzt ein bisschen mehr auf die Haus- und Bettgebundenen. Auch hier habe ich wieder eine Stimme, wenn ich da hinkomme. Es sind in der Schule, ich weiß nicht, mehr wie zehn Fächer, alle Fächer. Und wie soll ich von zu Hause aus mit wenig Kraft, mit wenig Energie, mit so viel Schöpfung krank, wenn ich so wenig kann, in allen Fächern alles haben zum Beispiel. Das ist unmöglich, wenn auch kein Lehrer war, sondern das müssen meine Eltern und ich alles zu Hause alleine machen. Oder beim Avatar, ich bin sicher, dass der vielen Kindern hilft und so, aber für mich war es eher mehr so anstrengend, weil dadurch, dass ich so wenig teilnehmen konnte, habe ich, wenn ich teilgenommen bin, waren das Stunden, wo sie irgendwas gemacht haben, was ich noch nicht wenig teilnehmen konnte, habe ich, wenn ich teilgenommen bin, waren das Stunden, wo sie irgendwas gemacht haben, was ich noch nicht gelernt habe. Und dann habe ich es nicht verstanden. Und ich kann jetzt nicht im normalen, regulären Unterricht, Privatunterricht haben, dass ein Lehrer rund um die Uhr bei mir ist und mir alles dreimal erklärt, was die anderen schon längst gelernt haben. Und zusätzlich waren auch die ganzen Nebengeräusche und so extrem laut, weil er hat leider alles extrem gut übertragen, das heißt aber, oder sagen wir mal alles übertragen und so und dafür habe ich dann die Mitschülernstimmen in der dritten und vierten Reihe gar nicht mehr gehört, dafür jedes Kratzen, Dingsen in der Schule, also jedes Kratzen am Tisch, jeder Bleistiftklackerl, jedes mit den Schuhen, keine Ahnung, Wischen, habe ich extrem laut gehört und das war richtig, richtig anstrengend, weil alles halt ungefiltert zu mir kommt und für mich ist das auch sehr, sehr anstrengend. Und dann hat es dann, und Kontakte gepflegt, Kontakte gepflegt, war auch schwierig beim Avatar, weil die Kinder sehen halt wirklich nur den Avatar. Und ich bin dann auch in eine neue Klasse gekommen, weil ich habe ja Schule gewechselt. Und das ging einfach nicht so gut. Ich finde es wichtig, dass ich die Schule schon machen kann, auch nebenbei, auch wenn ich nicht alles schaffe, weil damit ich erstens mal nicht ganz hinterher bleibe, weil ich habe immer noch Freunde, die mich vielleicht ab und zu kurz besuchen können für eine halbe Stunde oder so und dass ich da hinterher bin, weil ich nichts mehr lerne so. Das ist die erste Sache. weil ich nichts mehr lerne so. Das ist die erste Sache. Und die andere Sache ist, ich will nicht jahrelang nicht zur Schule gehen können, gar nicht oder gar nichts von der Schule machen können. Ich habe ja auch die Schule gewechselt und damit ich besser mit dem Unterricht noch klarkomme. Und es ist trotzdem gut, irgendwie zu einer Klasse zu gehören, weil so finde ich auch neue Freunde. Weil ich sehe sie zwar nicht in der Schule, aber sie können mich trotzdem ab und zu kurz zu Hause besuchen. Und so kann ich trotzdem neue Kontakte pflegen, weil ich bin ein junger Mensch und ich möchte auch soziale Kontakte haben. Und das hilft es halt. Schule hilft, soziale Kontakte zu halten. Und wenn ich das gar nicht habe, dann habe ich vielleicht zwei, drei Freunde von Volksschule und das war es. Und was ist, wenn die mit mir den Kontakt abbrechen? Das ist nicht so leicht für kranke Menschen, Kontakt mit anderen Menschen zu halten. Und natürlich, wenn es mir wieder besser geht oder ich wieder gesund werde, dann habe ich eine Klasse, wo ich hinkomme, wo ich nicht zehn Jahre älter bin und wo ich dann auch vielleicht Bekannte oder Freunde habe. Ja, Besuche von Freunden, ganz konkret heißt das in dem Fall einmal im Monat, weil natürlich dem von zu Hause lernen alles andere untergeordnet wird. Das heißt, der Besuch kommt dann für eine Stunde, ist 20 Minuten in Kontakt, sitzt dann eine halbe Stunde irgendwo anders und kann sich dann nochmal verabschieden. Das ist ein Besuch in so einem Stadion. Und trotzdem hört man, wie wichtig das ist. Darum habe ich das so ausgeschnitten. Wie definieren wir uns? Wenn wir jemanden kennenlernen, das Erste oder das Zweite ist, was machst du beruflich? Kinder und Jugendliche sind Schüler. Das ist identitätsstiftend, da steckt Selbstwirksamkeit drin, da steckt Zugehörigkeit zur Gesellschaft drin. Und das beschäftigt die Kinder, die nur zu Hause sind, wer sie sind, wenn sie keine Schüler mehr sind. Und darum ist es auch wichtig, über das nachzudenken. Sie hat sehr kritisch über den Avatar gesprochen und wir haben die Erfahrung, dass obwohl viele auf den Avatar warten, viele wirklich Haus- und Bettgebundene Kinder mit dem Avatar nicht optimal versorgt sind, weil einfach viele diese sensorische Hypersensitivität haben und große Probleme haben mit all den Reizen, die da mitgeliefert werden und mit dem Halten der Konzentration. Falls wer nicht weiß, was ein Avatar ist, das ist so ein kleiner Roboter, der steht dann in der Klasse, den kann ich zu Hause von einem iPad steuern, wo er hinschaut, links, rechts und der überträgt dann praktisch den Inhalt von dort nach Hause. Und es ist grundsätzlich ein tolles Gerät, weil er auch den Kopf drehen kann, der kann einmal auf den Arbeitsplatz runterschauen oder so, aber eben er überträgt alle Geräusche der Klasse. Und ich finde ihn ein großartiges Tool für die Kinder, die schulbesuchsfähig sind, um Variabilitäten zu haben. Aber für Schwerstbetroffene ist er sehr oft leider mit bitterer Enttäuschung dann verbunden, dass es doch nicht das ist, dass ich die Schule voll zu Hause besuchen kann, weil es von der Konzentration und von diesen Reizthematiken nicht geht. Gut, hausgebunden heißt alleine im System. Wir müssen sogar sagen, dass die Mehrheit unserer Mitglieder in diesem Stadion ist. Das bedeutet völlige soziale Isolation, das bedeutet große Last für die Familien, weil da sehr viel Pflege und natürlich auch Schule zu Hause darin involviert ist. Und im Bereich der Lernkapazität gibt es da ganz breite Vielfalt. Also von Kindern, die wirklich Stunden pro Tag auf einem sehr guten Niveau in dieser ruhigen Atmosphäre mitlernen können und von Kindern, die die 20-Minuten-Konzentrationsphase an einem Tag schaffen. Und natürlich gibt es auch die, die gar nicht beschulbar sind. Es gibt in diesem Bereich eine sehr breite Palette. Und wir sehen das so, dass man sagen kann, ME-CFS ist gleichzustellen mit einer Behinderung. Und als Mensch mit Behinderung habe ich ein Recht auf Teilhabe. Es gibt auch das Recht auf Bildung, das eigentlich uneingeschränkt gilt, bei schwerer und chronischer Erkrankung. Und dann gibt es aber die Thematik, dass Schule gewohnt ist, ein Präsenzort zu sein. Und die ausgleichenden Maßnahmen, die so beschrieben sind, sind eigentlich überwiegend beschrieben für den Besuch in der Schule. Und wie man jetzt die Zuhause sinnvoll erweitert, da sind wir im Moment in einem Experimentier- und Forschungsstadion, wo viele von Ihnen möglicherweise beteiligt sind, wie auf alle Fälle. Und wir sehen das so, dass wir weg müssen von dem Mantra der Präsenz hin zu dem Recht auf Teilhabe und gemeinsam kreativ sein müssen. Was gibt es so und so für Rahmenbedingungen und Engpässe? Wie wir schon gehört haben, die Schularbeiten sind an der Schule vorgeschrieben. Das heißt, ich kann auch, wenn ich so schwer betroffen bin, Schularbeiten nicht zu Hause schreiben. Ich muss dafür in die Schule kommen. Und das ist natürlich eine PEM-Gefahr, auch Fächermitnahme, also wenn ich jetzt sage, wir reduzieren Fächer und man hat dann in ein paar Fächern eine gute Note und würde dann die Klasse wiederholen, muss man in diesen Fächern die Noten wiederbringen. Das sind so viele Themen, die natürlich schulpolitische große Dimensionen auch herziehen. Aber grundsätzlich fehlen da auch Angebote. Es gibt keine Online-Schulen in Österreich und die Klinikschulen und die HISS, die haben derzeit für die Kinder mit dieser Erkrankung keine Outreach-Angebote. Die sind zuständig für die Kinder, wenn sie auf Reha sind, aber sobald sie zu Hause sind, nicht mehr. Insofern ist im Status quo, sind wir alle angewiesen auf die Regelschule und diesen Transfer ins Zimmer. Und diese Schulzugehörigkeit, mit dem, was ich gesagt habe, jeder junge Mensch fühlt sich auch als Schüler, Schülerin, ist natürlich auch Anker für die Psyche. Es geht um die Anbindung zu einer Klasse, das kann ein essentieller Anker sein. einfach normal sein. Und dieser Anbindungsort zur Gesellschaft, aber auch immer diese Frage, wie geht es weiter, wo geht es hin, wo ist meine Zukunft, ohne Bildung. Und Bildung ist auch Perspektive. Das bedeutet, wir müssen uns mit diesen hausgebundenen oder bettgebundenen Kindern noch ganz viel stärker diesen PEM widmen und immer die Tagesverfassungen anschauen, Konzentration auf wenige aufbauende Kernfächer. Und es geht aus unserer Sicht um Qualität statt Quantität. Sie haben die Geschichte vom Laurin gehört, der geht dann hin und schreibt dort sogar oberstufenmäßig zweistündige Schularbeiten, obwohl er das von der Quantität alles sehr stark reduzieren muss und so geht es vielen Kindern und darum braucht man Reduktionen und auch Befreiungen, um das möglich zu machen. das möglich zu machen. Was hilft, sind eben die Schularbeiten wirklich in einem eigenen Raum zu schreiben, Zeitverlängerungen zu bekommen, gut großzügig Pausen einzubauen, Termine zu reduzieren, einfach auch wirklich nur das Mindestmaß, in der Unterstufe kann man eine von zwei Schularbeiten oder so und auch in zwei Teilen möglicherweise. In den Nichtschularbeiten-Fächern geht es wirklich darum, zu sagen, die Aufträge Und auch in zwei Teilen möglicherweise. In den Nichtschularbeiten-Fächern geht es wirklich darum, die Aufträge sehr, sehr stark zu reduzieren. Wir haben jetzt mit vielen Kindern das so, dass sie in den Nichtschularbeiten-Fächern einfach ein bis zwei Arbeitsaufträge pro Semester bekommen, die sie individuell gestalten. Schriftlich Mindmaps, Powerpoints, alternative Prüfungs- und Mitarbeitsformate. Also viel schriftlich zu machen oder auch einmal ein Video zu Hause zu machen kommt natürlich darauf an, in welchem Zustand die Kinder sind. Aber es gibt durchwegs einige, die das punktuell an guten Tagen schaffen. Muss man halt anschauen, wann das geht. Soziale Teilhabe am Schulalltag, digitale Brücken, Schulkollegen versorgen manchmal punktuell mit Infos aus der Klasse. Also zum Beispiel in der Klasse meiner Tochter hatte die Klassenvorständin die Idee, im sozialen Lernen einen Klassenblock zu machen, wo die Kinder immer so Sachen aufgeschrieben haben, die so die ganze Woche passieren, in eine Kiste geschmissen haben und dann haben sie das zusammengefasst, was die Kinder als wichtig und erzählenswert empfinden. Und meine Tochter hat das dann einmal in der Woche nachlesen können, was ist so los in der Schule zum Beispiel. Natürlich muss man auch immer wieder dazu sagen, das kann natürlich auch immer wehtun, weil man nicht dabei ist. Also es ist immer zweischneidig, diese Dinge. Aber wenn man gar nicht, wenn man eine Karteileiche ist, weil man eben wiederholt hat und der Avatar steht ab und zu da und man ist sonst gar nicht sichtbar, ist es natürlich auch sehr hart. Alltag nutzen bei Ausflügen, Postkarten schicken und solche Dinge. sehr hart. Alltag nutzen, bei Ausflügen Postkarten schicken und solche Dinge. Wir versuchen als Verein uns sehr stark für ganz viele Themen stark zu machen. Wir suchen den Dialog auf politischer Ebene im Moment, um eben über digitale Bildungskonzepte mehr auch zu sprechen. Online-Schul, Flipped Classroom Sachen. Auch die Thematik von Hausunterricht und 1 zu 1 Unterricht wäre total wichtig. Und eben diese Reduktionen und Dinge. Aber wie gesagt, das ist alles eine neue Erkrankung. Es gibt teilweise nicht einmal im Moment gute medizinische Versorgung. Es scheitert teilweise an der Diagnostik. Also es ist ein sehr großes Ding, da was in Bewegung zu bringen. Aber jede Stimme, die sich da auch dafür stark macht, ist sicher gut. Und es gibt ja Modelle wie in den Abendschulen oder so, wo man sich auch Dinge abkupfern könnte und für in diesem Bereich neu denken. Auch die Zuständigkeit der Krankenhausschulen. Ja, individuelle Wege wären ganz wichtig. Das, was jetzt schon gelungen ist, ist, wir haben jetzt in diesem Schuljahr die Bildungsdirektion in Kooperation mit dem Bund eine Projektfinanzierung aufgestellt, um in der Oberstufe vier Stunden pro Woche finanziert zu bekommen, wo die Lehrpersonen der eigenen Schule eins zu eins mit dem Schüler digital nach Hause Dinge erklären können und Unterricht liefern und vor allem auch vor Schularbeiten dann mit ihnen arbeiten können. Wir halten das für sehr sinnvoll, weil man dann einfach ein Gefühl auch kriegt, dass der Schüler oder die Schülerin für das, was wirklich gefordert ist und die Lehrpersonen für die Kinder. Im Pflichtschulbereich wird gerade um die Finanzierung gerungen, aber es schaut so aus, als ob das auch jetzt noch kommt. Und das ist jetzt einmal so eine Lösung für den Moment. Es ist jetzt einmal eine Lösung für dieses Schuljahr. Aber wir müssen alle miteinander schauen, wie und wo es weitergeht. Und ich möchte Ihnen jetzt zum Abschluss noch einmal die Stimme der jungen Menschen in den Raum holen und vielleicht auch erklären, warum sie das auf ihrem Sitz gefunden haben. auch erklären, warum sie das auf ihrem Sitz gefunden haben. Die Kinder, die diese Erkrankung mitten in ihrem bunten Leben getroffen hat, wollen leben, dazugehören und lernen. Doch ME-CFS raubt ihnen ihre Energie und somit oft auch ihre Möglichkeiten, ihre Kindheit und Jugend. Kein Treffen mit Freunden mehr, kein Sport, kein Verein, kein Ausflug, keine Normalität. Die Welt schrumpft auf wenige Quadratmeter, auf das eigene Zuhause, das eigene Zimmer, manchmal fast nur aufs eigene Bett. In dieser kleinen Welt bleibt nur noch ein letzter, hauchdünner Faden zur Gesellschaft, die Schule. Dieser Faden ist für diese Kinder und ihre Familien wichtig. Es ist entscheidend, dass Lehrkräfte, Eltern und Verantwortliche im Bildungssektor gemeinsam Wege finden, diesen Kontakt zu halten und die Kinder nicht fallen zu lassen. Lassen Sie uns gemeinsam diesen Faden nicht loslassen. Er ist nicht nur zur Verbindung zur Bildung, er wird zur Verbindung zur Welt. Er gibt Halt und Perspektive. Teilhabe heißt Hoffnung auf eine Zukunft haben. Ja, mit diesen Worten möchten wir den Vortrag jetzt schließen und sind da, also wir setzen uns jetzt alle vier noch da raus und für Anmerkungen, Nachfragen, ja, danke. Aplausos.